Hoelang ben je al ziek? En hoelang weet je al dat je ongeneeslijk ziek bent?
De eerste aanleiding voor mijn huisarts om te laten onderzoeken of ik mogelijk prostaatkanker had, was zo’n acht jaar geleden. Nadat op een beestachtige manier 25 biopten uit mijn prostaat waren genomen, bleek ik ‘schoon’. Twee jaar later wilde mijn huisarts opnieuw mijn PSA laten bepalen en achtte ze het nodig mij wederom te laten onderzoeken. Ditmaal koos ik voor een MRI-onderzoek. Helaas was daarop een klein verdacht plekje te zien en moesten er weer biopten worden genomen. Weer werd er niets verdachts gevonden, maar er was waarschijnlijk ‘mis’ geprikt. Een half jaar later werden MRI-geleide biopten genomen en toen was het gelijk mis: nog een klein plekje, maar superkwaadaardig. Een PET-scan was noodzakelijk en toen bleek de kanker zich ook al uitgezaaid te hebben in mijn lymfeklieren. Ik was definitief de Sjaak. Er was van alles te ondernemen, maar genezen zou ik niet. Ik heb er toen voor gekozen me zo min mogelijk te laten hospitaliseren en de kwaliteit van leven voor te laten gaan.
Wat is je huidige prognose qua levensduur en -kwaliteit?
Van prognoses heb ik niets willen weten, het zijn gemiddelden. Je kunt eerder of later aan de beurt zijn en ik heb op mijn gevoel gekozen voor kwaliteit van leven. Voor mij hield dit zo min mogelijk medisch handelen in, dat wil zeggen: regelmatige controles van de PSA. Sinds een jaar of twee krijg ik nu ook hormoontherapie.
Zelf heb ik er direct na de diagnose al voor gekozen mijn leefpatroon aan te passen: geen alcohol, geen vlees en geen toegevoegde suikers. Ik koos voor een dieet waarmee ik het mijn kanker niet al te makkelijk zou maken. Deze verandering in leefstijl heb ik makkelijk kunnen maken, ik heb nooit het gevoel gehad iets te moeten missen. Waar ik pas veel later achter kwam, bleek dat dit zelfbedachte dieet voor 95% overeenkwam met de voedingsadviezen zoals die door NTTT-artsen (non-toxische tumortherapie) worden voorgesteld.
Ook wilde ik me zo snel mogelijk trachten te verzoenen met mijn kanker. Het is namelijk wel mijn kanker, vind ik, en als ik kan leren daar een goede relatie mee op te bouwen, betekent dit mogelijk dat we daar allebei van profiteren. Ik heb namelijk nooit begrepen waarom een kanker zijn gastheer om zeep helpt, vooral omdat dit onherroepelijk ook het einde van zijn eigen bestaan betekent. In de zoektocht om mij met mijn kanker te verzoenen, heb ik healers, therapeuten en sjamanen en andere wijze mensen ontmoet. Toch is mijn conclusie steeds meer dat mijn kanker en ik de klus samen mogen klaren.
Wat is de belangrijkste verandering voor jou sinds je weet dat je ongeneeslijk ziek bent?
Voordat ik ziek werd, was ik vaak kortaf, opvliegerig en een heus baasje. Alles was goed, als het maar op mijn manier ging. Iedereen was oké als ze maar niet zo moeilijk deden en wat meer zouden snappen hoe de dingen het best zouden kunnen worden geregeld. Sinds ik weet dat ik ongeneeslijk ziek ben, ben ik me meer dan voorheen bewust van het feit dat de dag er is om geplukt te worden. Ik wil graag een opgeruimde/vrolijke ‘zieke’ zijn. De meeste tijd lukt dat aardig, ook al heb ik soms dagen dat het even niet opschiet en ik het liefst op de bank wil hangen. Als ik me daaroverheen zet en een fikse wandeling ga maken, merk ik dat het makkelijker is mijn nieuwe zelf te zijn. Een nieuwe zelf waar ik eigenlijk best wel blij mee ben.
Hoe zou je je huidige emotionele staat willen omschrijven?
Wat ik nog steeds wel erg moeilijk vind, is dat mijn planningshorizon is veranderd. De oma van mijn vrouw sprak bij bijna ieder plan de mantra ‘bij leven en welzijn’ uit. Je weet nooit hoe het morgen is, laat staan over twee maanden of over twee jaar. De onzekere toekomst weerhield/weerhoudt me ervan om plannen te maken. Nog steeds vind ik het behoorlijk moeilijk me vast te leggen op zaken die in de (wat verdere) toekomst spelen. Maar ook hier geldt: ieder nadeel heeft zijn voordeel. Ik hoef me geen zorgen te maken over wat er in de toekomst op me afkomt, ik wil me ook niet kwellen met alles wat ik in het verleden beter had kunnen doen. Ik leef waar mogelijk in het nu en dat geeft me erg veel rust.
Welke vragen houden je op dit moment het meest bezig?
In het begin van mijn ziekte heb ik me erg druk gemaakt over de vraag of ik menswaardig zou mogen sterven en of ik een mooie begrafenis zou krijgen. Dat is met de tijd wat afgezwakt. Nu zijn we toch weer bezig ons op dit soort vragen te richten, mede omdat ik met jouw boek mee mag lezen. Mijn testament ziet er nog keurig uit, maar we laten er nog wel even naar kijken. Het levenstestament als aanvulling op de euthanasieverklaring en niet-reanimatieverklaring heeft nu weer even de aandacht. Ook de begrafenis is weer langsgekomen, het ‘hyperige’ is er nu van af. Zoals wij het voor ons zien, wordt mijn begrafenis iets heel sobers. Dat vind ik nu mooi en dat lijkt ons goed zo.
Waar zou je eerder in je proces hulp of steun aan hebben gehad?
Ik heb eenzaamheid ervaren in mijn ziekte. Via voornamelijk vriendinnen van mijn vrouw hoor ik dat heel veel mannen lijden aan prostaatkanker. Tot voor kort heb ik hen niet ontmoet en kon ik dus ook niet met lotgenoten over mijn ervaringen praten. Het is curieus dat vrouwen veel makkelijker over dit soort onderwerpen praten dan wij mannen, terwijl wij toch zo stoer zijn. Zelfs met mijn zonen is het moeilijk om over mijn ziek-zijn te praten. Het grijpt ze erg aan, dat merk ik wel, maar een goed gesprek is lastig.
Ik ben op zoek geweest naar lotgenotenclubs. Ik heb een paar jaar gezongen bij ‘Zingen voor je leven’, waarbij iedereen die meezingt een relatie met kanker heeft. Hoewel 90% van het koor uit vrouwen bestaat (behalve dat mannen niet praten, zingen ze ook niet), wordt er in het koor – zelfs met al die vrouwen erbij – gezongen en uitdrukkelijk niet over kanker gepraat. Pas heel kort geleden ben ik een wandelgroep voor mannen met prostaatkanker tegengekomen, heel bijzonder en met heel veel een-op-een-uitwisseling over onze ziekte. Het is wel even wennen, zo ineens is het haast te veel, maar prachtig om te merken dat het bestaat. Ik ben er blij mee. Misschien was het plezierig geweest als ik dit soort groepen eerder was tegengekomen, maar dingen gaan zoals ze gaan en de eenzame worsteling van mijn kanker en mij heeft me ook veel opgeleverd.
Hoe kijk je naar de toekomst?
Tja, de toekomst hè, je zou er depressief van worden. Misschien ben ik wel de klassieke vermijder waar jij het in je boek over hebt, maar ik zie mezelf liever als iemand die zo veel mogelijk uit het nu probeert te halen. Ik wil de dag van vandaag niet bederven door de gedachte aan een pijnlijk of moeizaam sterfbed, of aan het feit dat ik onherroepelijk afscheid moet nemen van alles en iedereen dat/die mij lief is. Ik kan wakker liggen van het idee dat mijn vrouw waarschijnlijk nog lang nadat ik ben overleden, door moet. We hebben het zo goed samen, het is een drama als een van ons wegvalt. Ik zou in ieder geval niet weten hoe ik zonder haar nog een gezonde invulling aan het leven zou kunnen geven en ik voel me ernstig tekortschieten bij de gedachte haar achter te moeten laten.
Heb je tips voor andere mannen die ook ongeneeslijk ziek zijn?
Mijn enige tip tot slot voor al die mannen die jouw boek lezen: houd de regie zo stevig mogelijk in eigen hand. Luister goed naar anderen, naasten, lotgenoten, behandelaren en goeroes, maar blijf zo dicht mogelijk bij jezelf, maak je eigen keuzen en wees daar tevreden mee.
