Hoelang ben je al ziek en hoelang weet je al dat je ongeneeslijk ziek bent?
Ik weet nu precies 4 jaar dat ik kanker heb en ongeveer een maand na de eerste diagnose is de exacte soort vastgesteld. Een zeldzame, beruchte variant met een hele slechte prognose. Het officiële label ‘palliatief‘ kwam pas een jaar later omdat ik toen voor het eerst uitzaaiingen op afstand had. Maar gevoelsmatig vanaf de exacte diagnose. Toen wist ik dat ik héle slechte kaarten had gekregen.
Wat is je huidige prognose qua levensduur en -kwaliteit?
Niemand die het weet. Drie jaar geleden had niemand er een cent voor gegeven dat ik nu nog in leven zou zijn, laat staan de manier waarop. Maar ik ben er nog, ik sport zoveel ik kan en los van de nodige ‘collateral damage’ kan ik nog best veel. Ik heb op dit moment geen pijn, ben niet misselijk, alleen eerder moe dan vroeger.
Wat is de belangrijkste verandering voor jou nu je weet dat je ongeneeslijk ziek bent?
Dat je horizon zo dichtbij komt te liggen. “Later als ik groot ben, dan …” bestaat niet meer. Plannen die verder dan een half jaar weg liggen zijn moeilijk om te maken en – uit zelfbescherming – ook lastig om je op te verheugen. ‘Voorpret’ is ook iets dat vrijwel is verdwenen. De andere kant van de medaille is: leven in het nu, nú genieten en nú in actie komen is sterker dan ooit. Ongeneeslijk ziek zijn is echt de allerbeste stoomcursus ‘prioriteiten helder krijgen’ die er bestaat.
Hoe zou je je huidige emotionele staat willen omschrijven?
Strijdbaar en optimistisch. Ik heb al lang geaccepteerd dat ik een ongeneeslijke ziekte heb, maar ik weiger er aan dood te gaan. Natuurlijk ben ik ook heel verdrietig geweest, maar dat brengt uiteindelijk niet zoveel. Ik ben ervan overtuigd dat als je in een hoekje gaat zitten janken dat je dood gaat, dat dat ook gebeurt. En ik ben dus ook overtuigd van het tegenovergestelde: ik ben blij met wat er nog wél is en wat ik nog wél kan, en daar doe ik het vrij goed op.
Welke vragen houden je op dit moment het meeste bezig?
Eigenlijk twee ‘grote’ vragen. Enerzijds de ‘what if’-vraag. Ik merk dat mijn realiteit zo is veranderd ten opzichte van vijf jaar geleden, dat ik me niet meer kan verplaatsen in hoe het zou zijn geweest als ik niet ziek was geworden. Zou ik deze baan nog hebben of al een volgende stap hebben gezet? Welke doelen zou ik hebben gehad? Welke nieuwe dingen zou ik hebben opgepakt (opleiding/hobby/project/reis/…?). Geen idee, ik kan er niet meer bij.
Tweede grote vraag ….. of eigenlijk angst: hoe gaat de laatste fase verlopen? Ik weet hoe ziek en ellendig ik al ben geweest en toen heb ik het toch niet opgegeven. Dus ik ben best wel bang dat er ergens een moment gaat komen dat ik nóg zieker en nóg beroerder ga zijn dan ik al ben geweest. Zó ziek dat ik zal breken en alles wat ik nu nog heb (mijn leven, mijn vrouw en mijn kinderen) zal moeten opgeven omdat ik het niet meer trek. Ik weet inmiddels hoe sterk ik ben, dus ook hoe ziek ik zal moeten worden voordat ik opgeef. Maar daar kijk ik echt niet naar uit.
Waar heb/had je eerder in je proces hulp of steun aan gehad?
Aan een psycholoog van het Ingeborg Douwes Centrum in Amsterdam. Zij heeft mijn vrouw en mij enorm geholpen om enerzijds zelf met deze realiteit om te gaan, maar ook om te begrijpen hoe het voor de ander is. Of eigenlijk: leren accepteren dat je niet kan begrijpen hoe het voor de ander is. Omdat het perspectief van degene die doodgaat en degene die over blijft zo fundamenteel anders is. Dat je elkaar daar niet in kan vinden en dat dus ook niet moet willen proberen. Lotgenotencontact is daarin ook extreem waardevol. Zowel voor de zieken als voor de partners-van. Ik heb ook veel steun gehad van mensen die niet bleven hangen in “als ik iets voor je kan doen, dan mag je altijd bellen” (want dat doe je toch niet) maar die concreet iets kwamen aanbieden. Gewoon aanbellen met een bak pastasaus. Of bellen: ik kom je morgenochtend ophalen en dan gaan we op het strand wandelen. Heel fijn is dat.
Hoe open(baar) ben je over je ongeneeslijk ziek zijn?
Heel open. Ik ben alleen vrij terughoudend op social media (nog steeds geen geheim maar ik ga niet elke week een blog of vlog over mijn proces plaatsen). Maar verder mag iedereen het weten. Ik heb er echt wel aan moeten wennen hoe de omgeving reageert (en wat dat weer met mij doet). Dat verschilt nogal: van nòg verdrietiger dan jijzelf tot de ‘toxic positivity’. En uiteraard van ‘het komt vast goed’ en alle smaken er tussenin. Dat zegt ook heel veel over die mensen zelf, maar uiteindelijk ben ik toch degene die het allemaal moet filteren. Maar ik heb niet altijd zin om de ander te troosten, en ook niet om de ander ervan te overtuigen dat ik toch echt doodga. En ik wil het er niet niet over hebben, maar ook niet alleen maar over hebben. Ik ben meer dan mijn ziekte. Ingewikkeld.
Hoe kijk je naar de toekomst?
Tja, dat blijft een lastige. Hoopvol, omdat hoop het enige is dat ik nog heb. Het voelt alsof ik in een hele langzame race tegen de klok zit: zolang ik minder hard achteruitga dan de medische wetenschap vooruit gaat, zing ik het nog wel even uit. Ik krijg bv. nu een behandeling die ten tijde van mijn diagnose nog niet bestond. Dus ik bekijk het maar per week/maand en alles wat verder weg ligt, is ingewikkeld/frustrerend. Ik had bijvoorbeeld de Alternatieve Elfstedentocht nog als bucket list item staan. Afgelopen januari waren we in Oostenrijk om ‘m te schaatsen maar vanwege de weer- en ijsomstandigheden werd hij afgelast. Iedereen zegt dan: balen, volgend jaar nieuwe poging. Voor mij ligt dat uiteraard echt anders. Kan ik volgend jaar nog wel schaatsen? Ben ik er überhaupt nog?
Heb je tips voor andere mannen die ook ongeneeslijk ziek zijn?
Focus je op de zaken waar je invloed op hebt. Je kan jezelf helemaal gek maken met hoe oneerlijk het is en waarom ik en waarom nu. Maar dat lost niks op. Je bent ongeneeslijk ziek, dat is een gegeven. Hoe je ermee omgaat, is een keuze. Ik heb gekozen voor mentaal en fysiek fit blijven, zodat ik de behandelingen mentaal en fysiek kan blijven verdragen.
