Hoelang ben je al ziek? En hoelang weet je al dat je ongeneeslijk ziek bent?
Het jaar 2017 en vooral het begin van 2018 was een drukke periode voor mij. Op het werk was het altijd druk, verder heb ik een jong gezin dat tijd en energie vergt, we verhuisden en ik was actief in onze kerkgemeenschap. Mijn vrouw managede ons gezin en als ik thuis was, probeerde ik ook mijn steentje bij te dragen.
Waarom vertel ik dit? Mijn vrouw en de mensen om mij heen zeiden tegen mij dat ik wat rustiger aan moest doen, want ik leek wel tegen een burn-out aan te zitten. Ik was vaak moe, viel af, had een kort lontje, vond het eten niet meer zo lekker en had regelmatig een ‘zwaar op de maag’-gevoel en een darmfunctie die onvoorspelbaar begon te worden. Maar ik schoof het op de drukke tijd waarin we zaten. Dus dit was in mijn hoofd van tijdelijke aard en er zou vanzelf weer rust komen als we wat dingen konden afvinken of de agenda anders zouden indelen.
Eind mei 2018 kreeg ik een enorme pijnaanval, net onder mijn borstbeen en ribbenboog. Via de huisartsenpost kwam ik in de mallemolen van het ziekenhuis terecht. Eerste conclusie: galstenen. Bij een echo bleek er ook een ‘vlekje’ op mijn lever zichtbaar. Na diverse scans volgde in het UMCG in juli 2018 de diagnose dunne darm NET graad 1 kanker, met vele uitzaaiingen in lever, lymfe en buikvlies. In oktober 2018 onderging ik een operatie waarbij de primaire tumor en een aantal uitzaaiingen verwijderd zijn, maar beter worden is er niet bij.
Wat is je huidige prognose qua levensduur en -kwaliteit?
Tja, dan komt de vraag: wat kun je verwachten? Hoelang duurt het nog voordat ik zal overlijden? Tegen mij werd gezegd dat het niet te voorspellen is, omdat iedere persoon anders is en ook omdat NET zeldzaam is en er relatief weinig vergelijkingsmateriaal is. Op het moment van diagnose was ik 40 jaar, veel jonger dan de gemiddelde patiënt met NET kanker. Dus het is gewoon afwachten. Ik ben inmiddels bijna vijf jaar verder, en daar ben ik heel erg blij mee.
Wat is de belangrijkste verandering voor jou sinds je weet dat je ongeneeslijk ziek bent?
De onzekerheid in mijn hoofd en in de hoofden van mijn gezin, familie en vrienden. Ik probeer hier niet te veel mee bezig te zijn en pak de dag zoals die komt. Ik probeer elke dag dankbaar te zijn voor de afgelopen uren. Dit kan om van alles gaan: een gesprek, een ontmoeting, een klusje dat geklaard is, een mooi meer, de natuur. Plannen op de langere termijn vind ik lastig, ik kijk zelf een week vooruit. Maar omdat ik een gezin heb en zij wel perspectief willen, plannen we ook wel dingen op de langere termijn.
De psycholoog van het Behouden Huys zei me dat je beter kunt weten dat je nog zoveel maanden te leven hebt dan dat je met onzekerheid moet leven. Bij hen heb ik ook geleerd om niet te ver vooruit te kijken, want dat is onzeker en daardoor kun je niet genieten van de dag die nu is. Ik geloof in God en vertrouw op Zijn zorg voor mijn gezin. Dus ja het is nu VANDAAG, beleef die dag nu!
Door mijn lage energielevel en de bijkomende klachten daarvan, zoals vermoeidheid en concentratieproblemen, kan ik vaak niet meer deelnemen aan activiteiten. Ik moet regelmatig mijn rust pakken, verspreid over de dag. Ook mijn darmen, die onvoorspelbaar zijn, drukken een grote stempel. Ik heb altijd een ‘noodtas’ met extra kleding bij me. Ook mijn werk kan ik niet meer doen, ik ben volledig afgekeurd. Dit was en is een groot verlies, mijn werk was alles voor me. Verder kan
een dagje uit een uitdaging zijn. Je moet er altijd rekening mee houden dat de batterij leeg is of dat je darmen op gaan spelen. Dit mist mijn gezin wel echt. Ik ga dan soms liever over mijn grenzen heen, en dan neem ik op de koop toe dat ik die dag, of de dagen erna, op de blaren moet zitten. Waardevolle momenten zijn belangrijker voor mij dan de gevolgen. Zo probeer ik bijvoorbeeld een voetbalwedstrijd van mijn zoon te kijken en dan accepteer ik dat ik de rest van de dag moet bijkomen.
Hoe zou je je huidige emotionele staat willen omschrijven?
Door dit alles kom je in een emotionele achtbaan. In het begin was ik vooral boos en radeloos. Waarom moet dit mij overkomen en dan vooral: waarom moet dit mijn gezin overkomen? Ook heb ik in het begin enorm geworsteld met mijn geloof, met God. Ik heb heel veel gehuild, maar niet veel in het bijzijn van anderen. Waarom? Tja, ik moest sterk zijn en blijkbaar is huilen in mijn hoofd een teken van zwakte. Nu weet ik dat het anders is, dat emoties er mogen zijn, dat het ook goed is voor kinderen om te zien dat je verdrietig of boos bent. Want zo zien ze dat zij dat ook mogen zijn, dat de emotie ook weer stopt en dat je dan weer verder kunt.
De eerste twee jaar heb ik vaak mensen aan de keukentafel gehad die ook emoties lieten zien, en ja, daar moet je ook mee leren omgaan. Ik bleef dan vooral in de troostende rol, en deed niet mee met de tranen. Ik wil er zijn voor anderen. Later kreeg ik rust in mijn geloof, ik merkte dat we gedragen worden door familie en vrienden en de kerkelijke gemeente. Niet dat het vóór die tijd niet zo was, maar nu merk je het op een andere manier.
Ik ben vaak onrustig als ik pijn of ongemak ervaar. Dit beïnvloedt mijn emotie sterk. Het vertrouwen in mijn lichaam is weg en dan denk ik: wat is dit nu weer? Dit kan me zo beïnvloeden dat ik in mezelf gekeerd raak en een kort lontje krijg. Dit heeft dan ook weer gevolgen voor de stemming in mijn gezin. Als ik bij gesprekken zit van de hulpbronnen van mijn jongens en op school, en hoor hoe ze met mijn ziekte bezig zijn en wat het met hen doet… ja, dan houd ik het niet droog. Wat doet dat pijn. Je bent dan zo machteloos.
Ook de relatie met mijn vrouw is veranderd, merk ik. We hadden nooit ruzie, we kwamen er altijd op een rustige manier samen uit. We waren open naar elkaar. Nu merk ik ook wat een paar jaar ziek zijn met onze relatie doet. We willen elkaar ontzien, maar dat is geen goede oplossing. Het gebeurt, dus we moeten het ermee doen. Door het uit te spreken begrijpen we elkaar en komen we weer dichter bij elkaar. Maar het is een grote verandering. Maar wat ben ik blij met mijn vrouw, ze heeft zoveel geduld en liefde. Ze is er voor mij en voor mijn kinderen. Gelukkig luchten de kinderen hun hart ook bij haar, en dan luistert ze en knuffelt ze hen. Wat een vrouw! Mijn zoons ontzien mij toch een beetje. En ik merk wel dat ze naarmate ze ouder worden ook durven te vragen hoe het nou zit, wat ik voel en wat er gaat gebeuren. Ook zij hebben ongelofelijke stappen gemaakt in deze emotionele achtbaan, grote toppers!
Welke vragen houden je op dit moment het meest bezig?
Nou, dat zijn klachten in mijn rug. Ik heb een uitzaaiing in mijn wervel. Die is één keer bestraald met een heel hoge dosis en dat heeft de pijn voor een aantal maanden verlicht. Maar deze pijn is helaas weer heftig teruggekomen en ik krijg hem met pijnmedicatie slecht onder controle.
En het grotere plaatje van wat me bezighoudt? Ik heb in mijn omgeving een paar mensen die ook kanker hebben, verschillenden vormen en verschillende fasen. Het doet me verdriet om dierbare mensen zo te zien lijden, terwijl hun geliefden zo machteloos moeten toekijken. Dat doet me pijn.
Ik denk dat ik veel dingen praktisch heb geregeld voor als mijn einde daar is. Ik hoop dat ik veel zaken heb voorbereid voor de toekomst, zodat mijn gezin kan blijven wonen en genieten en dat ze verder kunnen gaan na mijn sterven. Het was vervelend om daarmee bezig te zijn, maar het geeft me rust. Momenteel zet ik vaak wat dingen op papier. Ik probeer mijn gevoel en mijn gedachten op te schrijven. Ik wil graag dat mijn jongens weten hoe hun vader was en dacht. En tegelijkertijd is het ook lekker om het van me af te schrijven op de momenten dat ik dat wil en kan.
