Hoelang ben je al ziek en hoelang weet je al dat je ongeneeslijk ziek bent?
Op vrijdag de 13e (augustus 2021) kreeg ik te horen dat ik een hersentumor in mijn hoofd heb. In november ben ik geopereerd. Daarbij kon slechts de helft van de tumor worden verwijderd. Het bleek te gaan om een ependymoom, graad 2. Een langzaam groeiende tumor die is doorgedrongen in het omliggende hersenweefsel. Daardoor kan de tumor niet meer worden verwijderd; dat is te risicovol. Dankzij 30 bestralingen in maart/april 2022 is de tumor wat verkleind. Elk half jaar volgt nu een scan om te monitoren of en hoe de tumor zich ontwikkelt. Want dat hij eens weer gaat groeien, staat vast. De vraag is alleen wanneer….
Wat is je huidige prognose qua levensduur en -kwaliteit?
Een echte prognose heeft mijn oncoloog nooit gegeven. De laatste keer gaf hij aan dat ik in ieder geval geen negentig zal worden en dat ik ‘aan de goede kant’ zit als ik er over tien jaar nog ben. Maar het kan ook zomaar over 1 of 2 jaar mis zijn. Kortom, ik leef in blessuretijd, je weet helaas nooit hoe lang dat is.
Wat is de belangrijkste verandering voor jou nu je weet dat je ongeneeslijk ziek bent?
Dat de dood nu afwachtend op mijn schouder zit, maakt alles compleet anders. Voorheen maakte ik me niet druk over mijn laatste levensfase. Sterker nog, ik dacht er eigenlijk nooit aan. Ik ging er van uit dat ik een jaar of tachtig, negentig zou worden. Dat ik tegen die tijd met een rollator zou lopen en misschien een of andere ziekte zou hebben. Het wrange is dat ik dus nu al in mijn toekomst ben aanbeland, want ik heb niet alleen kanker. De tumor veroorzaakt de nodige beperkingen waar ik het – zolang mij nog gegeven is – zal moeten doen. Ik loop slecht, kan moeilijk omgaan met prikkels, ben snel moe, linkszijdig ‘doof’ en heb problemen met de fijne motoriek van mijn linkerhand. Voor mijn gevoel ben ik door mijn ziek-zijn zo’n 20 jaren leef-tijd kwijt, waardoor ik eerder bij de finish zal aankomen. Van het slotstuk probeer ik nu – net zoals zoveel echte oude mensen – elke dag het beste te maken.
Hoe zou je je huidige emotionele staat willen omschrijven?
Op zich redelijk goed. Ik ben vrij realistisch. In het begin vond ik het ongelooflijk moeilijk om te accepteren wat er aan de hand is. Inmiddels berust ik in mijn lot en probeer ik er elke dag het maximale uit te halen. Dat kunnen trouwens voor anderen misschien nietszeggende activiteiten zijn. Het zijn de kleine dingen die het doen. Van tijd tot tijd word ik wel overvallen door eenzaamheid. Ondanks de nabijheid van veel lieve mensen voel ik me dan ‘verweesd’, omdat mijn omgeving nooit helemaal voelt als wat ik voel. Bij mij spookt immers 24/7 van alles over mijn ziekte en mijn perspectief door mijn hoofd, terwijl anderen zich nog – begrijpelijk – druk maken over dingen die mij nu minder interesseren. Ik vraag me dan af of ik anderen niet te kort doe, of ik niet een (te) groot beslag op ze leg, of ze niet beter af zijn zonder mij en mijn zorgen en gebreken. Ik trek me dan terug. Dat voelt dan op dat moment voor mij het beste, maar het is tegelijktijdig ook heel eenzaam.
Welke vragen houden je op dit moment het meeste bezig?
Hoe mijn meest dierbaren, mijn vrouw en kinderen, mijn beste vrienden, deze moeilijke en onzekere periode doorkomen en hoe het met ze zal gaan rondom en na mijn overlijden. Op het laatste heb ik natuurlijk geen enkele invloed meer, misschien dat het me daarom des te meer bezighoudt.
Verder ben ik bezig met zaken waarvan ik denk dat ik ze voor mijn dood goed moet afhandelen. Hoe ziet mijn uitvaart eruit? Heb ik mijn nalatenschap goed geregeld? Heb ik alle info verzameld die nodig is om straks lidmaatschappen en abonnementen en dergelijke op te zeggen? Puur praktische zaken dus. Het geeft me rust om die stuk voor stuk af te vinken.
Waar had je eerder in je proces hulp of steun aan gehad?
Ik had het fijn gevonden als ik me eerder had gerealiseerd dat ik ongeneeslijk ziek was en wat daar allemaal bij komt kijken. Dat betrek ik in eerste instantie op mezelf, maar tegelijkertijd kan ik me niet goed herinneren dat dit kort na mijn diagnose zo concreet ter sprake is gekomen. Mijn artsen – ik vind het ongelooflijk knap wat zij kunnen – waren vooral gefocust op mijn tumor en hoe die te bestrijden. De laatste tijd ben ik me meer en meer gaan verdiepen in het belang van palliatieve zorg, ook in de periode na de diagnose. Aandacht daarvoor had mij denk ik wel wat geholpen en gesteund. Door er veel over te lezen en door me te laten inspireren door bijvoorbeeld het stoïcisme, de Vlaamse psychiater Dirk de Wachter, voormalig Denker des Vaderlands René Gude en longarts Sander de Hosson maak ik nu een inhaalslag op dat gebied.
Hoe open(baar) ben je over je ongeneeslijk ziek zijn?
Ik ben daar vrij open over, zowel in persoonlijke contacten als – meer zendend – via bijvoorbeeld social media. Ik schrijf wekelijks een blog (www.overlevenmetkanker.nl) over mijn leven met kanker en die deel ik via Facebook, Instagram en LinkedIn. Dat helpt mij om met de situatie om te gaan en ik krijg vaak fijne reacties, dat werkt voor mij ook weer troostend.
Hoe kijk je naar de toekomst?
Met een schuin oog, omdat die er eigenlijk veel minder toe doet nu hij zo ingekort is. Ik kijk vaker en liever terug op wat geweest is, vooral naar de mooie herinneringen. Soms kijk ik ook naar de toekomst met een knipoog. Ik kan en wil van veel dingen die me overkomen (zijn) en nog te wachten staan ook de humor wel inzien. En soms doe ik gewoon mijn ogen dicht, omdat ik de waarheid niet altijd wil zien.
Heb je tips voor andere mannen die ook ongeneeslijk ziek zijn?
Ik heb geen tips specifiek voor mannen, meer voor mensen in het algemeen die in een soortgelijke situatie zitten. Het is een open deur: ‘carpe diem’, oftewel pluk de dag. Geniet zoveel mogelijk van wat jou plezier geeft en leef bewust. Vaak is je energie beperkt als je ongeneeslijk ziek bent, dus zorg dat je je kostbare tijd vooral besteedt aan wie of wat jou gelukkig maakt. Tot slot: praat erover! Niet iedereen wil of kan een gesprek voeren over leven en dood, Maar als je zelf het gesprek aangaat, zul je zien dat er altijd mensen zijn waarmee je wél kan praten. Mijn ervaring is overigens dat zowel mannen als vrouwen het gesprek aangaan.
Wat ben ik nog vergeten aan je te vragen en wat wil je daarover kwijt?
Wat het leven nog de moeite waard maakt. Genoeg, als je het mij vraagt. Contacten met dierbaren en bekenden, nieuwe herinneringen maken, schrijven, lezen, Netflixen, naar de bioscoop gaan, weekendjes weg, een terrasje pikken. En zo kan ik nog wel even doorgaan. Het is eigenlijk zoals Dirk de Wachter het zegt als ze hem vragen hoe het met hem gaat. “Het gaat slecht, verder gaat het goed.”
