Hoelang ben je al ziek en hoelang weet je al dat je ongeneeslijk ziek bent?
Sinds 2009 weet ik dat ik MS heb en dat ik dus niet meer beter word.
Wat is je huidige prognose qua levensduur en -kwaliteit?
Prognose; wat is een prognose? De MS uit zich bij mij met name in mijn rechterbeen en evenwichtsorgaan, dus uiteindelijk weet ik dat ik een rolstoel permanent zal moeten gaan gebruiken. Dus ja; houdt dan de ‘Quality of life’ op? Ik denk dat je dat zelf in de hand hebt; vanuit een beperking zijn er ook weer mogelijkheden. Ik heb de afgelopen tijd gemerkt dat er veel aanpassingen in mijn leven mogelijk zijn waardoor de ‘Quality of life’ best oké blijft. Denk hierbij aan zelfstandig autorijden door middel van een handbediening in plaats met de voet. Dus mijn levensduur gaat die niet direct worden verkort door de MS, alleen mijn ‘Quality of life’ zal minder worden.
Wat is de belangrijkste verandering voor jou nu je weet dat je ongeneeslijk ziek bent?
Dat ik niet meer bezig met de lange termijnplanning; ben veel bewuster bezig met de korte termijn (noodgedwongen want ik weet niet altijd of de dag oké zal zijn). Inmiddels weet ik wel dat ik aanpassingen moet doen in mijn dagelijkse leven en dat heeft consequenties voor mijn omgeving, familie, vrienden maar uiteraard ook voor mijzelf. Maar ook vanuit dat nieuwe vertrekpunt is er nog zoveel mogelijk en naar die mogelijkheden ben ik voortdurend op zoek. MS is een klote ziekte, maar ik zie nog zoveel mogelijkheden. Alleen daar zal ik van tijd tot tijd hulp voor moeten vragen of aanpassingen moeten doen. Uiteindelijk zal ik nooit helemaal accepteren dat ik de diagnose MS heb gekregen, dus ik blijf strijdbaar om te zorgen dat mijn Quality of life intact blijft.
Hoe zou je je huidige emotionele staat willen omschrijven?
Die kan best wisselend zijn, maar vaak ben ik gewoon gefrustreerd (niet willen accepteren). Maar die frustratie geeft weer energie om door te gaan met die dingen die ik wil en moet doen. Ik werk minimaal 40 uur per week, geef leiding aan veel mensen en dat geeft me veel energie in plaats dat het energie kost. De verschillende neurologen die ik heb gehad, vinden dat je met MS stress uit de weg moet gaan en minder moet ondernemen. Maar eerlijk gezegd kan ik niets met dit soort ‘hulp’. MS is een vreemde ziekte. Zet 10 mensen met MS naast elkaar en je vraagt naar hun ziektebeeld, dan krijg je 10 verschillende beelden. Dat geeft maar eens aan dat je zelf de regie moet nemen en zelf moet ervaren waar je eigen grenzen liggen. Onderzoek naar de oorzaken en behandeling van MS is nog niet ver, dus daar heb ik weinig hoop op.
Welke vragen houden je op dit moment het meeste bezig?
Ik vraag me af of mijn twee kinderen of hun eventuele kinderen met deze ziekte te maken zullen krijgen. Ik heb hier gesprekken over met mijn huidige neuroloog en dat zal later onderzocht moeten worden, aangezien mijn twee dochters nog niet een leeftijd hebben dat MS kan opspelen; ze zijn momenteel 19 en 14 jaar.
Waar had je eerder in je proces hulp of steun aan gehad?
De grootste hulp en steun die ik heb gehad is toch wel van mijn vrouw, kinderen, vriendinnen en vrienden. Zij helpen waar nodig en zijn van tijd tot tijd een klankbord. Verder ben ik niet op zoek gegaan naar andere mogelijkheden als bijvoorbeeld lotgenoten of praatsessies. Ik heb daar tot op heden geen behoefte aan gehad en ben er dus niet actief naar op zoek.
Hoe open(baar) ben je over je ongeneeslijk ziek zijn?
Heel openbaar, omdat ik tegenwoordig moet lopen met een kruk en af en toe in een rolstoel zit. Het is heel zichtbaar, dus daarom ben ik er heel open over. De eerste 10 jaar na de diagnose was ik er een stuk minder openbaar over, om de ‘simpele reden’ dat het niet echt zichtbaar was. Dus ik had ‘automatisch’ geen behoefte om het over mijn ziekte te hebben, terwijl ik er zelf natuurlijk wel 24/7 mee bezig ben. Die periode gaf best rust in mijn hoofd om het er niet iedere keer over te moeten hebben. Dus de situatie is heel simpel; mijn ziekte is zichtbaar en ik ben die jongen met MS; dat weet nu iedereen en door! Dit geeft ook weer rust en gelukkig hoef ik het er niet voortdurend meer over te hebben. Als mensen vragen naar je situatie hoef ik alleen maar te zeggen dat het oké is of ‘stabiel slecht’ oftewel niet oké maar niet slechter. Zo heeft iedereen een andere manier van ermee om te gaan en gelukkig zijn daar geen spelregels voor. Dus alles is goed, zolang je er zelf maar oké mee bent.
Hoe kijk je naar de toekomst?
Op zich best positief. Ik blijf die frustratie houden dat ik MS heb, maar ik weet dat ik door die frustratie blijf knokken voor een leuk leven. Weliswaar een leven met MS, maar waar ik nog veel uit kan halen en kan ervaren.
Heb je tips voor andere mannen die ook ongeneeslijk ziek zijn?
Dit is de meest ingewikkelde vraag die je stelt! Wat voor de één werkt, hoeft niet voor de ander te werken. Ik kan dus wel roepen “blijf positief” en “weet dat achter iedere frustratie weer een nieuwe mogelijkheid ontstaat”, maar dat is dan vanuit mijn perspectief. Doordat ik nog geen definitieve ‘eindpunten’ heb, heb ik makkelijker praten.
Wat ben ik nog vergeten aan je te vragen en wat wil je daarover kwijt?
Ik heb lang nagedacht over deze vraag en eerlijk gezegd weet ik dus niet of je iets vergeten bent te vragen. Misschien geeft mijn antwoord ook wel aan dat mannen vaak maar gewoon doorgaan. Het geeft aan dat jouw initiatief van toegevoegde waarde kan zijn voor mannen met een ongeneeslijke ziekte. Ik wens je veel succes en hoop dat er iets moois ontstaat, waar anderen ook wat aan hebben.
