Hoelang ben je al ziek en hoelang weet je al dat je ongeneeslijk ziek bent?
In 2010 is er bij mij een melanoom (kwaadaardige vorm van huidkanker) geconstateerd en die is operatief verwijderd. Op dat moment bleken er geen uitzaaiingen te zijn. In april 2017 werd ik ziek (overgeven, jeuk, afvallen) en bleek in het ziekenhuis dat ik uitzaaiingen had in mijn lymfeklieren, twaalfvingerige darm en lever. Ik kreeg toen ook te horen dat, indien de behandelingen niet zouden aanslaan, ik nog 8 maanden te leven zou hebben.
Wat is je huidige prognose qua levensduur en -kwaliteit?
Na iets meer dan 1 jaar met 20 immuuntherapie behandelingen (2017) zit ik inmiddels bijna 5 jaar in een ‘behandelpauze’ zoals dat wordt genoemd. Mijn eigen afweersysteem houdt de kanker er op dit moment onder. Hoelang dat zo blijft is lastig te zeggen omdat daar nog geen cijfers over bekend zijn. Ik hoor als patiënt bij de eerste groep die deze behandelingen heeft ondergaan. Tot op heden heeft mijn oncoloog zich nog niet aan een prognose gewaagd.
De kwaliteit van het leven is prima op dit moment. Ik heb geen of nauwelijks klachten en kan eigenlijk alles wel doen wat ik zou willen. Hoe dat in de toekomst zal zijn weet ik niet, maar de kwaliteit van mijn leven zal zeker weer achteruitgaan als er nieuwe uitzaaiingen worden geconstateerd.
Jaarlijks ga ik door de scan ter controle.
Wat is de belangrijkste verandering voor jou nu je weet dat je ongeneeslijk ziek bent?
In het begin was ik erg geschrokken, bang en verdrietig als ik eraan dacht wat ik allemaal niet meer mee ging maken. Zelfs de leuke dingen sloeg ik een periode liever over, want dan dacht ik iedere keer dat het de laatste keer zou zijn. Ook het vertrouwen in mijn eigen lichaam was helemaal weg.
Toen ik na ruim 1,5 jaar ziek-zijn ook nog eens voor 100% werd afgekeurd heb ik dat erg zwaar gevonden. Afgekeurd worden voelde als afgedankt worden, en dat terwijl de ziekte toen eigenlijk weer stabiel was. Dat gevoel van onrechtvaardigheid steekt nog steeds regelmatig de kop op.
Het feit dat ik al 5 jaar stabiel ben heeft ervoor gezorgd dat ik me niet meer zo bewust ben van het feit dat ik ongeneeslijk ziek ben. Sterker nog, ik voel me op dit moment helemaal niet ongeneeslijk ziek.
Hoe zou je je huidige emotionele staat willen omschrijven?
Op dit moment zijn de scherpe randjes er wel af en ben ik minder snel uit balans dan bijvoorbeeld de eerste 2 jaar van mijn ziek-zijn. Hoewel de ziekte bij mij verder op de achtergrond geraakt is, is het gevoel van onrust, onzekerheid en angst etc. nooit ver weg. Ik ben ook sneller emotioneel, ik huil ook veel sneller dan voor mijn ziekte. Gekscherend zeg ik wel eens dat ik een ‘watje’ ben geworden.
Ieder jaar rondom de scan en de uitslag loopt de spanning vanzelf weer op. In het begin had ik dat bij mijzelf niet zo in de gaten en kon ik behoorlijk kortaf zijn. De laatste jaren herken ik het wat sneller en probeer ik afleiding te zoeken.
Welke vragen houden je op dit moment het meeste bezig?
Ik ben me heel bewust van het feit dat ik binnen een heel slecht scenario heel veel geluk heb gehad.
Toch kan de onzekerheid over het verloop van de ziekte me af en toe overvallen.
Ook ben ik benieuwd wat het beleid van het UWV wordt voor mensen die zoals ik 5 jaar overleven. Word ik straks ontslagen van controles? En wat gaat dat voor gevolgen hebben voor mijn uitkering etc.?
Ik doe nu 3 dagdelen vrijwilligerswerk, samen met mijn hobby’s en mijn veranderende rol thuis ervaar ik als een prima dag invulling. Ik ben weer gelukkig met hoe het met mijn gezondheid gaat, met wat ik doe en met wie ik dat mag doen. Ik geniet ook weer de leuke dingen van het leven (zoals ik dat voor mijn ziekte ook deed)
Soms vraag ik me wel af hoe ik dat leuk blijf houden, mocht ik bijvoorbeeld blijven leven en mijn pensioen gaan halen. Doorgaan met leven is zo eenvoudig nog niet!
Waar had je eerder in je proces hulp of steun aan gehad?
Vanaf dag 1 heb ik veel hulp en steun gehad van mijn partner. Dit proces bestaat wat mij betreft uit 3 sporen.
- Ikzelf moet er mee dealen, samen met mijn vrouw moeten we hier doorheen maar ook mijn vrouw heeft een heel proces moeten doorlopen.
- Van de familie/vrienden en mijn oude werkgever hebben wij veel aandacht en hulp gekregen.
- Verder heb ik hulp gezocht toen ik merkte dat ik zelfs aan de leuke dingen in het leven niet meer mee wilde doen. Ik ben hiervoor terecht gekomen bij de Helen Dowling Instituut.
Na een paar individuele gesprekken heb ik ingezien dat ik het zwaar had met de ‘afscheid toernee’ die ik doormaakte. Ik heb ook deelgenomen aan een lotgenoten groep. Samen praten over ‘als je niet meer beter wordt’ zorgde voor veel herkenning en oplossingen die ik elders niet vond.
Hoe open(baar) ben je over je ongeneeslijk ziek zijn?
Iedereen in mijn omgeving weet dat ik ziek ben en ik heb daar geen enkel probleem mee.
Hoe kijk je naar de toekomst?
Ik ben voorzichtig positief dat het nog wel een tijdje goed gaat met mij.
Heb je tips voor andere mannen die ook ongeneeslijk ziek zijn?
Ik weet niet of het specifiek voor mannen geldt maar probeer niet alles zelf op te lossen. Er is veel ervaring bij anderen over de situatie waar je in belandt als je ziek wordt, doe daar je voordeel mee.
Zoek hulp, dat maakt het makkelijker voor jezelf.
Wat ben ik nog vergeten aan je te vragen en wat wil je daarover kwijt?
Doorgaan met leven is na ‘herstel’ misschien wel een van de moeilijkste aspecten van het ziek zijn.
Zelf had ik hier graag extra handvatten voor gehad van ervaringsdeskundigen.
Wellicht iets om eens nader uit te werken voor de mensen na ons.
