Hoelang ben je al ziek en hoelang weet je al dat je ongeneeslijk ziek bent?
Sinds 29 september 2020 ben ik ongeneeslijk ziek. Althans, sinds die dag weet ik het. Wat al een half jaar een hardloopprobleempje leek, bleek op die dag een probleem van een heel andere orde. Op de MRI-scan die de orthopeed liet maken, stonden vlekken op plaatsen waar helemaal geen vlekken hoorden te staan. Prostaat, beide heupkommen en iets bij een lymfeklier. Op slag werd veel anders. Zonder echte waarschuwing vooraf, want ik had die pijn in mijn heup, maar geen last met plassen of zo. Een week later, na een PET/CT-scan, biopten en een bloedtest waaruit de PSA van 121 kwam, sprak de uroloog uit wat de orthopeed stilzwijgend had laten weten: uitgezaaide prostaatkanker. In een klap ongeneeslijk ziek. Meteen een palliatief geval. Ik was topfit en doodziek. Tegelijk.
Wat is je huidige prognose qua levensduur en -kwaliteit?
Een officiële prognose, daaraan wagen mijn oncoloog en ik ons niet. De anti-testosteronbehandeling is de eerste verdedigingslinie bij het koest houden van de kanker en die houdt bij mij nog steeds. Dat is zeer verheugend, want inmiddels ben ik dus al bijna vijf jaar op pad. Gemiddeld houdt de hormoontherapie 2,5 jaar stand, maar bij sommigen is dat enkele maanden en bij anderen pakweg ruim 15 jaar. Het gemiddelde zegt dus weinig en dat maakt een prognose dus lastig.
Leven zonder prognose vind ik overigens niet erg. Ik leef elke dag voluit, ook al is dat anders dan voorheen. Zo kan ik niet meer werken en heb ik enorme last van de bijwerkingen van de chemotherapie en de anti-testosteronbehandeling. Maar het gaat erg goed. Wat ik kan en doe, is ongeveer een kwart van wat ik kon en deed, maar ik voel me goed. Ik vind het een sport/spel om uit te vinden wat wél kan en hoe dingen die ik graag wil tóch zouden kunnen. En in plaats van mijn werk heb ik andere zingevende activiteiten gevonden.
Wat is de belangrijkste verandering voor jou nu je weet dat je ongeneeslijk ziek bent?
Dat zijn drie dingen. Het besef dat ik niet de ruim 90 jaar ga halen die mijn ouders wel haalden. Stilzwijgend ging ik ervan uit dat ik met mijn sportieve levenswijze en scherpte op voeding en gezondheid dat wel zou halen. Nou niet dus. Daarnaast dat het leven meteen een stuk eenvoudiger wordt. Ineens is het voor mij heel makkelijk om de franje van de écht belangrijke dingen te scheiden. En ik heb ontdekt dat je ondanks een ‘doodvonnis’ gewoon op de been kunt blijven; there’s something inside so strong.
Hoe zou je je huidige emotionele staat willen omschrijven?
Na chemo’s en met testosteronremming liggen emoties aan de oppervlakte, maar dat betekent niet dat ik nu meer uit evenwicht ben dan voorheen. Eigenlijk is mijn emotionele staat best stabiel. Ik leid een mooi leven en ik ben bijvoorbeeld niet bang voor de dood, pijn etc. Mijn concentratie en kortetermijngeheugen zijn flink aangetast en ik ben gauw en vaak moe, maar daar staat veel tegenover. Nu ik niet meer kan en hoef te werken, heb ik veel tijd en kan ik de dingen doen in mijn tempo en onder mijn regie. Dat geeft ruimte, vrijheid. Oh ja, en een van mijn hobby’s is lezen. Nou daar kom ik meer dan ooit aan toe.
Welke vragen houden je op dit moment het meeste bezig?
Hoe lang ik mijn zoon Kay Huisman op topniveau kan zien shorttracken. Daarnaast hoe ik de komende jaren mooi afscheid kan nemen van mijn vrouw, zoon en de kringen van mensen daar omheen. En ook hoe ik mijn vrouw en zoon ontlast bij mijn afscheid en de nasleep ervan. Maar daar heb ik – gelukkig – tijd voor.
Waar had je eerder in je proces hulp of steun aan gehad?
Allereerst informatie over hoezeer de effecten van de chemotherapie zouden na-ijlen. En ook hoe lang het duurt voordat de geleidelijke effecten van hormoontherapie zouden afvlakken. Dat liep door een wisseling van oncologen een beetje mis. Toen ik na de chemo’s almaar niet opknapte ondanks veel inzet van mijzelf, raakte ik diep ontmoedigd en bleek inzet van hulp nodig. Daaraan zat – achteraf bezien – een voordeel: de psycholoog waar ik terechtkwam heeft me niet alleen geweldig kunnen helpen bij het opkrabbelen na de chemo’s, maar ook bij het re-integreren. Daarbij ging ik er als een topsporter en véél te optimistisch tegenaan; zij wist mijn denken op te rekken naar het scenario: blijven werken is misschien toch te hoog gegrepen.
Hoe open(baar) ben je over je ongeneeslijk ziek zijn?
Zéér openbaar. Vanaf de diagnose ben ik Mallemolen-blogs gaan schrijven op het blog dat ik al had. Inmiddels ben ik bij Mallemolen 546. Van de blogs van het eerste jaar heb ik een boek gemaakt en al snel bij IPSO-centrum Carma een lezing gegeven. Inmiddels zijn er ook boeken van ziektejaar 2 en 3 en komt boek 4 eraan en geef ik sinds januari 2023 lezingen. Vaak is dat bij IPSO-centra, maar ook bij een mbo-opleiding, mijn oud-werkgever de TU Delft én bibliotheek Westland. Verder heb ik onder meer meegewerkt aan de campagne ‘Leven tot het laatst’, ben ik door IPSO en diverse media geïnterviewd en schreef ik een bijdrage voor het boek ‘Levenlessen’ van IPSO.
Hoe kijk je naar de toekomst?
Zonder angst en met veel plezier. De angst krijgt gelukkig geen vat op me. Ooit houdt de ‘dekking’ van de testosteronremming op en dan moet er wat gebeuren, dat weet ik. Maar niemand weet wanneer dat is en wat ik dan te verwerken krijg. Dat zien we dan dus wel.
Ik leef met plezier. Natuurlijk, elke dag zijn er dingen die moeten en die kosten me meer moeite dan voorheen, maar elke dag kan ik ook dingen doen die ik leuk vind. Ben ik fysiek te moe, dan ga ik wandelen of kalm fietsen in plaats van hardlopen of crossfitten. Kan ik mijn hoofd niet bij mijn boek houden, dan zoek ik een ander boek of kijk ik tv of een dvd of ga ik even naar het strand. Ik verveel me nooit.
Heb je tips voor andere mannen die ook ongeneeslijk ziek zijn?
Bij mijn lezingen deel ik mijn ervaringen én probeer ik twee dingen duidelijk te maken. 1. Ook met ongeneeslijke kanker kun je voluit, prettig en zinvol leven. 2. Stap over je eigen drempel heen, want het loont vaak om te proberen, durven en doen; meestal komt er meer van terecht dan je vooraf dacht. En wat betreft dat laatste: communiceer, stap zelf naar buiten. Dat laatste heeft mij vanaf het begin geweldig geholpen. Ik was open. Zo heb ik de diagnose bijvoorbeeld zélf op mijn werk verteld in plaats van het door een leidinggevende laten doen. Het zou hoe dan ook een slagveld en een tranendal zijn, maar er nu was ook meteen een gesprek, er waren vragen én ze zagen dat ik een dreun had gehad, maar niet verslagen in een hoek lag. Dat maakte het bij mijn re-integratie voor iedereen veel makkelijker.
Wat ben ik nog vergeten aan je te vragen en wat wil je daarover kwijt?
Wat was de mooiste les die je leerde? Voor mij was dat een les van de psycholoog. Na de chemotherapie spande ik me enorm in om buiten en binnen het werk helemaal terug te komen. Dat ging tegen me werken. De doelen lagen verder weg en ik werd moe, kreeg klachten en werd somber. Ik bleef niettemin gewoon duwen. Toen de psycholoog dat plaatje scherp had zei ze: nu toegeven is geen opgeven. Van die les heb ik nog elke dag plezier. Als op een feestje de vermoeidheid na een half uur toeslaat, ga ik weg. Dat is het beste voor de anderen én voor mij. Wat hebben de anderen aan iemand die krampachtig nog een uur de drukte probeert te doorstaan maar zichzelf niet is? En ik verspil zo geen bakken energie. Daardoor kan ik de volgende dag lekker leven in plaats van moeten herstellen.
