Hoelang ben je al ziek en hoelang weet je al dat je ongeneeslijk ziek bent?
Ik ben sinds 2021 ziek. Toen kreeg ik darmkanker en ben ik geopereerd. Dat zou de boel moeten oplossen. Een jaar later bleken er uitzaaiingen in mijn lever te zitten. Ook toen volgde een operatie, vooraf gegaan door vier kuren. Een jaar later bleken er weer uitzaaiingen in de lever te zitten en in een lymfeklier. Na de volgende grote operatie bleek ook dat niet afdoende, want een paar maanden later waren de uitzaaiingen terug. En daarmee kwam de term ongeneeslijk ziek op tafel in december 2023.
Wat is je huidige prognose qua levensduur en -kwaliteit?
De getallen op papier zijn niet per se gunstig, maar daar ben ik van afgestapt om me op te richten. Kwaliteit van leven staat voorop, en dat gaat tot nu toe wel goed. Ik ben in januari 2024 begonnen met nieuwe chemokuren, die zijn werk doet om de boel stabiel te houden. De kuur is recent aangepast door één van de onderdelen er af te halen, wat scheelt in de bijwerkingen. Waar ik de eerste zes kuren in week 1 van de kuur vooral moest bijkomen, kan ik nu na de kuur in het ziekenhuis gewoon naar mijn werk gaan. Sterker nog, ik heb mezelf recent ‘beter’ gemeld en werk weer 100%. Dat houdt niet in dat ik nergens meer last van heb, want door de opstapeling van de medicijnen in de afgelopen maanden heb ik wel wat last van mijn handen en voeten en vermoeidheid. Ook daarvoor is de kuur nu weer iets bijgesteld en mag ik 2 pillen per dag minder slikken in de hoop dat die klachten wat afnemen de komende periode.
Wat is de belangrijkste verandering voor jou nu je weet dat je ongeneeslijk ziek bent?
Momenteel dat ik moeilijk vooruit kan kijken. Ik ben vooral met ‘nu’ bezig. Wat er over een paar maanden is, kan ik me moeilijk op focussen. Nadenken over een vakantie volgend jaar vind ik ook lastig, ook al voel ik me momenteel prima en is het nog moeilijk voor te stellen dat dit zomaar een keer kan omslaan. We proberen vaker leuke dingen te doen, zoals uit eten gaan, een weekje weg, afspreken met anderen. Ik heb geen bucketlist of zo die afgewerkt moet worden, ben vooral graag met dingen bezig die me energie geven. Ook merk ik dat ik nonchalanter geworden ben. Dingen die ik niet leuk vind doe ik gewoon niet, over dingen die me niet bevallen zeg ik vaker iets. Maar dat pakt niet altijd goed uit natuurlijk. Vooral thuis moet ik daar wat beter op letten.
Hoe zou je je huidige emotionele staat willen omschrijven?
Over het algemeen goed. De weken na het nieuws waren niet daverend natuurlijk, maar daar heb ik uiteindelijk wel de knop weer kunnen omzetten naar een positieve kijk. Het is niet altijd makkelijk, maar ik lig niet in bed te malen over de toekomst. Uiteraard heb je wel zo je momenten. We zijn bezig met een voorleesboek-project (www.mijnverhaalvoorjou.nl), waarmee ouders hun kind(eren) kunnen vertellen dat ze ziek zijn en wat de vooruitzichten zijn. Dat is ontstaan uit onze eigen ervaringen hiermee. Het schrijven van de teksten en tekenen van de beelden brengt zo af en toe wel wat naar boven. Je kinderen vertellen dat je ongeneeslijk ziek bent en hun reacties daarop wil je liever niet meemaken. Soms heb je wel eens van die rare momenten dat je ineens voelt dat je emotioneler bent, maar duidelijk aanwijzen waarom dat dan is kan ik niet. Dat kan ook zelfs om juist positieve dingen gaan, zoals het boekenproject.
Welke vragen houden je op dit moment het meeste bezig?
Eigenlijk niet heel veel met betrekking tot ‘vooruitzichten’. Ik voel me nu, met wat bijwerkingen, goed en wil dat graag zo lang mogelijk zo houden. Als je alleen maar bezig bent met ‘wat als’ dan wordt het een vervelende tijd, naar mijn idee. In het begin heb ik wel wat dingen uitgezocht over onze situatie, hoe staan we er voor qua hypotheek, verzekeringen, etc. Maar verder leef ik in het ‘nu’. Ook vind ik dingen als werken aan geestelijke en lichamelijke gezondheid wel interessant en daar lees ik en bekijk ik op YouTube het nodige over.
Waar had je eerder in je proces hulp of steun aan gehad?
Afgelopen jaren ben ik bezig geweest met mindfulness, geestelijke gezondheid, ontstressen, leefstijl en voeding. Dit zijn allemaal zaken die bij kunnen dragen aan hoe je jezelf voelt en je lichamelijke gezondheid. Daar heb ik ondertussen het nodige over gelezen, met wetenschappelijk onderbouwde boeken en video’s van die schrijvers. Vanuit het ziekenhuis wordt vooral besproken wat de aanpak is, operaties, kuren, dat soort dingen. Niks over de onderwerpen die ik hier benoem, terwijl daar naar mijn idee zeker meer mee gedaan kan worden. En waarvan ik merk van andere patiënten dat daar ook behoefte aan is.
Hoe open(baar) ben je over je ongeneeslijk ziek zijn?
Heel open. Het is geen geheim dat ik ziek ben. Uiteraard is onze familie-, vrienden- en kennissenkring op de hoogte, evenals onze collega’s. Dat brengt ook extra steun mee, wat erg fijn is. Op social media hebben we afgelopen maanden pas voor het eerst hier over gecommuniceerd, omdat we toen aandacht aan het boekenproject gaven, onder andere met een crowdfunding actie die succesvol verliep. Bij het boekenproject hoort ook een website waar ons verhaal op te lezen is. Als dat op 1 of andere manier anderen kan helpen, is dat een fijne gedachte.
Hoe kijk je naar de toekomst?
Ik ben graag die uitzondering waar mensen op een feestje naar verwijzen. Maar als je realistisch bent zijn de kaarten niet gunstig. Zoals gezegd richt ik me daar verder niet op. Het brengt me niks positiefs om een datum op de kalender te hebben staan met ‘zo lang heb je nog’. De kuren doen momenteel hun werk en houden de boel stabiel. Dat is meteen weer het lastige er aan, omdat je weet dat de kansen op papier niet goed zijn, maar dat is nu nog moeilijk voor te stellen.
Heb je tips voor andere mannen die ook ongeneeslijk ziek zijn?
Zoek vooral positieve dingen om je op te focussen. Een project zoals dat van ons brengt een hoop mooie dingen, en geeft jezelf een boost om iets om handen te hebben. Maar je kunt ook een sport hebben, een hobby of een andere activiteit die je zou blijven doen. Of start met iets nieuws. Er zijn genoeg hobby’s die je zou kunnen oppakken. Ook bij inloophuizen heb je allerhande activiteiten om aan deel te nemen als dat je aanspreekt. en er zijn diverse stichtingen die activiteiten aanbieden, zoals varen, kitesurfen, creatieve cursussen, etc. En als het kan probeer dan je normale leven weer op te pakken. Spreek af met familie of vrienden. Ga er op uit. Lees interessante boeken. Ga uit eten of naar de bioscoop. Boek een vakantie of weekendje weg. Heb je energie om te werken, probeer dat dan, als is het maar een paar uurtjes. Je collega’s kunnen een steun zijn, en het geeft je ook afleiding.
