Hoelang ben je al ziek? En hoelang weet je al dat je ongeneeslijk ziek bent?
Ik ben inmiddels enkele maanden ziek en weet sinds één maand dat het ongeneeslijk is.
Wat is je huidige prognose qua levensduur en -kwaliteit?
Geen garantie, maar bij een goed doorlopen behandeling is die gemiddeld zes tot zeven jaar.
Wat is de belangrijkste verandering voor jou sinds je weet dat je ongeneeslijk ziek bent?
Je kijkt anders naar wat je doet en betekent voor je omgeving. Je ontdekt de betrekkelijkheid van wat je doet en gaat mensen ook anders waarderen en anders zien.
Hoe zou je je huidige emotionele staat willen omschrijven?
Ik heb me na twee dagen rollercoaster direct geconformeerd aan de medische expertise en kennis van mijn behandelaren. De vooruitgang en kansen staan centraal. De huidige ‘ik’ is afhankelijk in plaats van zelfstandig en ook dat accepteer ik 100%. Ik ben dankbaar voor de hulp en liefde van mijn vrouw, vrienden, buren en collega’s.
Welke vragen houden je op dit moment het meest bezig?
Ik leef in het moment en richt me op de praktische dingen, zoals impact die ik nu heb, op de genezing en mijn comfort en degenen die me helpen. Ik laat me niet beïnvloeden door online verhalen, omdat het ook iets is wat je persoonlijk doormaakt. Ieder detail kan het verschil maken.
Waar zou je eerder in je proces hulp of steun aan hebben gehad?
Geen idee. Achteraf denk je: hadden ze het maar eerder ontdekt. Maar dat zal lastig zijn. Ik ervaar een superprofessionele begeleiding en krijg enorme steun van het hele ziekenhuisteam en mijn huisarts. Volledig open, inlevend en snel.
Hoe open(baar) ben je over je ongeneeslijk ziek-zijn?
In intieme en directe werkkring weet iedereen het en daar ben ik volledig open op vragen of in gesprek. Ik heb alle socialmedia-accounts definitief verwijderd. Mensen kunnen appen of bellen. Heerlijk, die duidelijkheid.
Hoe kijk je naar de toekomst?
Hoopvol en vol vertrouwen, en berustend als dat zo moet zijn. Ik heb alles in emotionele en materiële zijn direct opengegooid en in scenario’s een plek gegeven… en dan komt het zoals het komt.
Heb je tips voor andere mannen die ook ongeneeslijk ziek zijn?
Ik ben net op weg, heb geen echt advies. Bij mij werkt het het best door me over te geven en naar mezelf te leren kijken vanuit het vertrouwen dat ik me moet focussen op waar ik impact kan maken. Anderen zijn beter in veel andere zaken. Ik heb nu al meerdere voorbeelden van verhalen waar ik me druk om zou kunnen maken, terwijl ik het doormaakte en totaal andere (betere) ervaringen heb.
Wat ben ik nog vergeten aan je te vragen en wat wil je daarover kwijt?
Je krijgt ook heel veel praktische digitale irritatie, omdat het inloggen op onder meer patiëntendossiers en planningen regelmatig niet werkt. Hetzelfde geldt voor apps van verzekeraars. Dan ben je onthand. De digitale transitie, het inhuren van hulpmiddelen en regelen van zorg zijn dan tenenkrommend irritant.
Natuurlijk gaat het primair om je gezondheid en welzijn. Toch, als je zo de diepte in gaat op een nog kort of iets langer leven, wil je ook je naasten goed achterlaten. In de praktijk kijk je toch niet genoeg naar financiële scenario’s. Pensioenverzekeraars zijn onduidelijk en niet klantgericht. Het is goed om een adviseur te laten toetsen wat je scenario’s kunnen zijn bij overlijden voor of na je pensioenleeftijd. Ik heb nu zelf ervaren, en ook van anderen gehoord, dat kleine letters je heel duur komen te staan als je niet oplet. Ik had geluk.
