Hoelang ben je al ziek? En hoelang weet je al dat je ongeneeslijk ziek bent?
Sinds november 2013, toen was ook gelijk duidelijk dat het ongeneeslijk was.
Wat is je huidige prognose qua levensduur en -kwaliteit?
Niets van te zeggen. Ik heb kanker en krijg immunotherapie. Bij deze behandeling wordt het immuunsysteem van de patiënt gebruikt om de kankercellen aan te vallen. Het immuunsysteem wordt door de behandeling ondersteund of extra actief gemaakt. Ik heb wel wat bijwerkingen, maar de kwaliteit van leven is zeker acceptabel. Zolang de medicijnen werken, blijf ik in leven. Statistisch gezien had ik al lang dood moeten zijn.
Wat is de belangrijkste verandering voor jou sinds je weet dat je ongeneeslijk ziek bent?
Ik moet tevreden leren zijn met kleine dingen en in het hier en nu leven.
Hoe zou je je huidige emotionele staat willen omschrijven?
Wisselend, vaak positief en ‘pluk de dag’. Soms angstig en een vol hoofd.
Welke vragen houden je op dit moment het meest bezig?
Hoelang heb ik nog? Wat moet ik allemaal regelen als het zover is? Komt er een lijdensweg of niet? Hoe ga je ermee om als je verwacht dat je doodgaat en je gaat (nog) niet dood?
Waar heb je eerder in je proces hulp of steun aan gehad?
Goede partners, een netwerk en gesprekken bij het Vicky Brown Huis (lotgenoten die kanker hebben).
Hoe open(baar) ben je over je ongeneeslijk ziek-zijn?
Volledig transparant, maar ik wil vooral in het hier en nu ook genieten, en er niet te veel mee bezig zijn.
Hoe kijk je naar de toekomst?
Gewoon de dag plukken en leuke dingen doen. Ik heb geen invloed op de toekomst.
Heb je tips voor andere mannen die ook ongeneeslijk ziek zijn?
Probeer vooral te genieten en een goede balans te zoeken in werk en privé. Probeer zaken goed te regelen en uit te zoeken en zet ze op papier voor de nabestaanden, dat geeft rust en ruimte. Steek vooral tijd en energie in zaken die energie opleveren. Vermijd zo veel mogelijk energievreters!
