Hoelang ben je al ziek en hoelang weet je al dat je ongeneeslijk ziek bent?
In december 2016 kreeg ik diagnose prostaatkanker. In eerste instantie dacht men geen uitzaaiingen te zien op reguliere pet-ct scan maar bij latere psma pet-ct scan begin januari 2017 helaas wel. Dus alsnog ongeneeslijk.
Wat is je huidige prognose qua levensduur en -kwaliteit?
Ik had en heb gelukkig geen klachten. Door een op mijn verzoek gedane psa bloedtest (op verzoek van mijn echtgenote omdat haar collega prostaatkanker had) kwam ik erachter.
Het is nu dus ruim 6 jaar geleden dat uitgezaaide prostaatkanker is vastgesteld. Maar waarschijnlijk heb ik het al veel langer. Ik ben nu 70 en nog fit. Geen idee hoe lang ik nog heb.
Wat is de belangrijkste verandering voor jou nu je weet dat je ongeneeslijk ziek bent?
Heel veel! Mijn mindset is enorm veranderd. Mijn prioriteiten zijn heel anders. Ik heb na een paar heel zware en zwarte maanden (waarin ik vooral dacht aan doodgaan) mijn levensstijl omgegooid. Ik ben gestopt met werken, mijn gezin en gezondheid komen nu eerst. Ik ben vegetariër geworden en ben gaan wandelen, veel wandelen. Sinds een jaar doe ik ook spieroefeningen op een fitnessschool.
Wat ik moeilijk vond en vind is dat mensen om me heen heel apart reageren als ze horen dat ik kanker heb. Een soort van medelijden of zo. Dat vind ik vervelend en daarom zeg ik het vaak gewoon niet meer tegen de buitenwereld. Gelukkig kan ik er wel goed over praten met mijn echtgenote, oudste kinderen, mijn broer en enkele lotgenoten.
Hoe zou je je huidige emotionele staat willen omschrijven?
Goed. Door de hormoontherapie ben ik wel gevoeliger, emotioneler. Maar ook minder snel boos, waarschijnlijk omdat ik geen testosteron meer maak.
Welke vragen houden je op dit moment het meeste bezig?
Wat is de beste behandeling, in welke volgorde en waar?
En hoe zorg ik dat mijn partner en kinderen goed verzorgd achterblijven.
Waar had je eerder in je proces hulp of steun aan gehad?
Die eerste maanden zijn enorm zwaar geweest. Vanuit de verpleging en artsen heb ik vooral informatie gekregen over de mogelijke behandelingen. In het contact lag vaak de nadruk op de ongeneeslijkheid en hoe erg iedereen dat voor me vond. Pas na maanden kwam ik er zelf achter dat er nog veel meer hulp mogelijk is. Die eerste maanden had ik ook behoefte aan psychische ondersteuning maar die was er volstrekt niet.
Hoe open(baar) ben je over je ongeneeslijk ziek zijn?
Ik vertel er over aan geïnteresseerden. En schrijf er sinds 2017 artikelen over voor de Prostaatkankerstichting. Die staan in hun kwartaalblad en op de site bij ‘ervaringsverhalen’. Ik hoop dat anderen daar iets aan hebben, net als aan dit verhaal.
Hoe kijk je naar de toekomst?
Niet te ver vooruit, maar wel optimistisch. Doodgaan doe ik zeker (net als iedereen) maar ik doe mijn best dat nog de nodige jaren uit te stellen. En intussen van belang te zijn voor mijn gezin, de buurt (ik ben lid van een buurteam), vrienden en kennissen, lotgenoten, de natuur (ik hou van tuinieren, vlinders, vogels, bijen enz en zorg samen met buurtgenoten ook voor een gemeentelijke groenstrook).
Heb je tips voor andere mannen die ook ongeneeslijk ziek zijn?
Zoek mensen met wie je er over kunt praten en ervaringen kunt delen. En word of blijf actief, wandel, sport, praat, lééf!
Wat ben ik nog vergeten aan je te vragen en wat wil je daarover kwijt?
Er is zoveel te vertellen, over bijwerkingen van behandelingen, over de zoektocht naar de beste behandeling (second opinion e.d.), over reacties van anderen, de relatie met je partner enz. Sinds ik weet dat ik ongeneeslijk ziek ben, ben ik zelf veranderd maar ook de wereld om me heen.
