Hoelang ben je al ziek en hoelang weet je al dat je ongeneeslijk ziek bent?
Vanaf 2001 heb ik diabetes maar de in 2012 geconstateerde Cardio- myopathie[1], de in 2021 geopenbaarde Amyloïdose[2] (waarbij ook Dunnevezelneuropathie[3] werd vastgesteld) en het recent gediagnostiseerde Cardiorenaal Syndroom[4] hebben echt impact op mijn levensverwachting.
Wat is je huidige prognose qua levensduur en -kwaliteit?
In 2012 was mijn levensverwachting zo’n drie tot vijf jaar. Wat mijn huidige prognose is, wil ik niet weten en zoals ik me nu voel, gaat het goed.
Wat is de belangrijkste verandering voor jou nu je weet dat je ongeneeslijk ziek bent?
Accepteren dat ik niet alles meer kan of moet willen doen.
Hoe zou je je huidige emotionele staat willen omschrijven?
Dubbel, overall kan ik het allemaal een plekje geven maar af en toe emotioneert het wel.
Welke vragen houden je op dit moment het meeste bezig?
Is alles goed geregeld voor het geval dat ik kom te overlijden? Hoe kan ik met mijn omgeving nog leuke dingen doen?
Waar had je eerder in je proces hulp of steun aan gehad?
In 2012 toen de Cardiomyopathie is geconstateerd, heb ik een paar keer een gesprek gehad met een psycholoog, verder heb ik veel steun aan mijn echtgenote. Daarnaast probeer ik vooral ook fysiek bezig te blijven met zwemmen, fietsen, gerichte fysio en af en toe een klein rondje golf.
Hoe open(baar) ben je over je ongeneeslijk ziek zijn?
Ik loop er niet mee te koop, maar heb er geen enkele moeite mee om er desgevraagd over te vertellen.
Hoe kijk je naar de toekomst?
Zolang mijn conditie zo blijft als die nu is, ben ik – gegeven de omstandigheden – tevreden en kijk ik positief naar de toekomst hoe beperkt die ook mag zijn.
Heb je tips voor andere mannen die ook ongeneeslijk ziek zijn?
Misschien een beetje obligaat maar blijf niet in je ziekte ‘hangen’, ga er op uit!
Wat ben ik nog vergeten aan je te vragen en wat wil je daarover kwijt?
Een vraag die ik mis, is hoe reageert je omgeving op je ziekte? Ik probeer deze zelf te ‘managen’. Ik vind het niet altijd prettig om door mijn omgeving met mijn ziek-zijn geconfronteerd te worden. Dat is ook een reden waarom ik niet zo van de praatgroepen ben.
[1] Een aandoening van de hartspier. Het hart kan minder goed samentrekken of ontspannen. Dan pompt het bloed minder goed rond
[2] Een stapelingsziekte waarbij eiwitten, die het lichaam voortdurend aanmaakt, in een verkeerde vorm worden gevouwen. Ze stapelen zich op in organen en weefsels en veroorzaken zo schade.
Simpel gesteld, een vorm van kanker.
[3] Aandoening waarbij de dunne zenuwvezels niet goed meer functioneren.
[4] Nierfalen als gevolg van verminderde hartfunctie.
