Hoelang ben je al ziek en hoelang weet je al dat je ongeneeslijk ziek bent?
Ik ben inmiddels 5 jaar verder na de diagnose ongeneeslijk ziek. Enkele maanden eerder kreeg ik last van mijn knie en dat bleek uiteindelijk prostaatkanker met (veel) uitzaaiingen in mijn botten.
Wat is je huidige prognose qua levensduur en -kwaliteit?
Mijn prognose is nu niet duidelijk. Helaas beginnen de behandeling met hormoonspuiten en – pillen hun effect te verliezen, mijn PSA loopt langzaam op. Wat er daarna nog mogelijk is, moeten we afwachten. Ik wil geen chemo, dat heb ik eerder ook niet genomen.
Wat is de belangrijkste verandering voor jou nu je weet dat je ongeneeslijk ziek bent?
De belangrijkste veranderingen zijn dat ik niet meer kan fietsen, autorijden, alleen kleine stukjes kan lopen, stijfheid en veel andere bijwerkingen. Mijn wereld is erg klein geworden.
Hoe zou je je huidige emotionele staat willen omschrijven?
Over het algemeen ben ik positief gestemd, soms een dipje met zingevingsvragen.
Welke vragen houden je op dit moment het meeste bezig?
Hoelang zal het nog duren? Hopelijk geen extreme pijn e.d.? Wat te doen als het slechter gaat?
Waar heb/had je eerder in je proces hulp of steun aan gehad?
Ik heb op zich genoeg hulp gehad en veel bezoek. Dat laatste neemt af terwijl ik steeds meer hulp nodig heb als ik iets wil. Tot vorig jaar reed ik nog zelf, maar na een zwaar scootmobiel ongeval is de auto de deur uit.
Hoe open(baar) ben je over je ongeneeslijk ziek zijn?
Ik ben best open over mijn ziekte. Ik zit op facebookgroepen en in een lotgenotengroep bij een inloophuis. Ook had ik een blog (nu niet meer), dat heeft me heel goed gedaan.
Hoe kijk je naar de toekomst?
Toekomst zie boven. Ik ben me erop bedacht dat het ieder moment mis kan gaan.
Heb je tips voor andere mannen die ook ongeneeslijk ziek zijn?
Mijn tip: geen alcohol en veel goede (biologische) groenten. Minstens 1,5 liter water per dag en gebruik goede supplementen.