Hoelang ben je al ziek en hoelang weet je al dat je ongeneeslijk ziek bent?
Begin 2021 werd ik ziek door de diagnose Blaaskanker, na de grote 7 uur durende operatie waarbij mijn blaas en prostaat en lymfeklieren in de onderbuik zijn verwijderd en ik wakker werd met een urinestoma, zat daar dus geen kanker meer. De longkanker, een adenocarcinoom, is heel heftig bestraald en nu ingekapseld dit was niet operabel.
Wat is je huidige prognose qua levensduur en -kwaliteit?
Bij alle veelvuldige controles is mijn long stabiel en rustig en is mijn kwaliteit van leven zeker goed te noemen, een prognose kan niet worden gegeven.
Wat is de belangrijkste verandering voor jou nu je weet dat je ongeneeslijk ziek bent?
Om eerlijk te zijn tel ik niet elke dag mijn zegeningen, maar leef ik nog net zoals voor mijn ziek zijn, niemand is de volgende morgen gegeven.
Hoe zou je je huidige emotionele staat willen omschrijven?
Ik weet dat ik best wel hard kan zijn, ook voor mijzelf, en ben gek op zwarte humor, ook over kanker.
Welke vragen houden je op dit moment het meeste bezig?
Ik heb voor nu geen vragen die mij bezig houden.
Waar had je eerder in je proces hulp of steun aan gehad?
De informatie die ik vanaf dag 1 kreeg was voldoende, of het nu ging over de chemo’s of de voorbereidingen voor de verschillende operaties die volgden.
Hoe open(baar) ben je over je ongeneeslijk ziek zijn?
Zeker na de stigma campagne van de longkanker stichting op alle social kanalen krijg ik nog wel veel reacties. En helemaal na de uitzending in Hart van Nederland op 1 November 2024 (https://www.hartvannederland.nl/milieu-gezondheid/zorg/artikelen/johan-rookte-35-jaar-lang-en-kreeg-longkanker-je-wordt-gelijk-veroordeeld) bij de aftrap van de Longkanker maand November.
Hoe kijk je naar de toekomst?
Ik ben nog heel druk met mijn werk als hoofduitvoerder in de bouw en met mijn andere baan in de uitvaartzorg, dus echt tijd om ver in de toekomst te kijken heb ik niet en doe ik ook niet onbewust.
Heb je tips voor andere mannen die ook ongeneeslijk ziek zijn?
Leef je leven en maak die stapel met geld eens op, maak herinneringen met je naasten en diegene die je lief zijn.
Wat ben ik nog vergeten aan je te vragen en wat wil je daarover kwijt?
Ik zou willen meegeven aan andere mannen dat het nooit te laat is om het roer om te gooien en gewoon doen wat je hart je ingeeft. Ook al schop je andere mensen voor de schenen. Soms kan je het nooit goed doen bij anderen en zal je altijd ‘veroordeeld’ worden, juist omdat ze weten dat je ziek bent. Maar gedraag je als het mogelijk is gewoon als vóór je ziek zijn.
