Hoelang ben je al ziek en hoelang weet je al dat je ongeneeslijk ziek bent?
De diagnose slokdarmkanker met uitzaaiingen kreeg ik in oktober 2020 en er is toen ook meteen bij verteld dat de prognose erg slecht is. Het is bij toeval ontdekt omdat ik een galstenen aanval had, waarvoor er een scan van mijn thorax moest morden gemaakt. Op die scan was een afwijking te zien die ze niet vertrouwden. Meteen de hele mallemolen in met MRI, CT-scans en puncties om de uitzaaiingen te duiden.
In november 2020 begonnen met chemo, met verbluffend goed resultaat: tumor met 70% afgenomen evenals de uitzaaiingen (iets minder pech dus). De chemo zelf ben ik doorgekomen zonder veel problemen, behalve flinke neuropathie klachten in mijn handen en voeten. Tot op de dag van vandaag zorgen die voor zere voeten en problemen met typen.
In december 2021 kreeg ik slikklachten en is er besloten om mijn slokdarm te gaan bestralen. Dit heeft ook uitzonderlijk goed geholpen: na 15 bestralingen binnen een maand heb ik tot nu toe geen slikklachten meer ondervonden (wéér iets minder pech).
In augustus 2022 werd ik plotseling erg duizelig en kon ik geen eten meer binnenhouden.
Eerst werd gedacht aan draaiduizeligheid maar toen na ruim twee weken de klachten alleen maar toenamen werd ik toch doorverwezen naar het ziekenhuis. Daar bleek dat ik een tumor in mijn kleine hersenen had, die later weer een uitzaaiing van de slokdarmkanker bleek te zijn. Dit wordt door alle artsen als zeer uitzonderlijk bestempeld. Op dat moment leek het voor ons duidelijk dat het einde in zicht was en waren we al aan het afscheid nemen. Tijdens de duizeligheid was ik overigens zo beroerd dat ik ook echt dacht dat de dood zelf een fijne afsluiting kon zijn om aan deze ellende een eind te maken. Maar de medische staf dacht er gelukkig anders over en vond dat een operatie nog prima zou kunnen en daarmee het probleem van de tumor zouden kunnen tackelen. En inderdaad: na een hersenoperatie van 9 uur kwam ik weer bij op de medium care afdeling en voelde ik me weer helemaal het mannetje.
Ik was niet meer duizelig, mijn spraak was helemaal in orde (was van tevoren gewaarschuwd dat door een dergelijke operatie er wel wat zou kunnen veranderen in evenwicht, spraak en humeur). Ik sprak weer honderd uit en voelde me weer als voorheen, volgens de dienstdoende arts was ik van alle mensen die een dergelijke operatie hadden doorstaan, boven in de top-tien beland. (óók weer iets minder pech).
Wat is je huidige prognose qua levensduur en -kwaliteit?
Eigenlijk is er geen duidelijke prognose, ook omdat mijn ziekte nogal anders verloopt ten opzichte van de ‘standaard’ bij slokdarmkanker. Volgens mijn oncoloog leven de meeste mensen met deze vorm van kanker niet langer dan een jaar na de diagnose. Ik leef nu al meer dan 2,5 jaar met de ziekte en de klachten zijn betrekkelijk mild. Qua kwaliteit valt er niet zoveel te voorspellen: uiteindelijk kan ik klachten krijgen met eten en zal eten zelf pijnlijk worden. Maar ik heb bijvoorbeeld ook een uitzaaiing in mijn lever krijg, dan ontstaat er een hele andere situatie die me steeds vermoeider zal maken. Overigens hebben wij een fantastische huisarts die ons in het hele ‘project’ prima bij staat en we hebben ook al besproken wat we gaan doen als het niet meer gaat. Dat geeft veel rust.
Wat is de belangrijkste verandering voor jou nu je weet dat je ongeneeslijk ziek bent?
We leven nog meer bij de dag en plannen niet te ver vooruit.
Hoe zou je je huidige emotionele staat willen omschrijven?
De kwaliteit van leven is erg goed, ik durf zelfs wel te zeggen dat we gelukkig zijn.
We genieten van de kleine dingen van het leven, onze kinderen, kleinkinderen en vrienden.
We mogen veel liefde ontvangen en kunnen die ook geven.
Veel dingen die ik vroeger deed kunnen helaas niet meer: ik was schaatstrainer van een groep recreanten maar door de neuropathie is op het ijs en schaatsen staan niet te doen.
Ook was ik coach bij de jeugd van onze roeivereniging, daar ben ik ook mee gestopt.
Voor deze zaken heb ik andere invullingen kunnen vinden: ik fotografeer nu veel en haal daar veel voldoening uit (https://foto.markveldman.com). Verder wandelen we veel en bezoeken musea en concerten.
Welke vragen houden je op dit moment het meeste bezig?
Goed beschouwd niet zo veel, het enige is dat ik niet uitkijk naar het sterven. De dood zelf boezemt me niet veel angst in, die hoort gewoon bij het leven. We hebben samen veel kunnen spreken over ons leven en hoe het is gelopen. Wij zijn tot de conclusie gekomen dat we het heel goed hebben samen en dat we sowieso kunnen terugkijken op een mooi leven, hetzelfde geldt voor onze kinderen.
Waar had je eerder in je proces hulp of steun aan gehad?
Waar we veel steun aan hebben gehad, maar dat speelde al ver voordat ik ziek was, is de realisatie dat het leven niet maakbaar is. Je moet het nemen zoals het komt en vooral de krenten in de pap weten te herkennen EN er uit te vissen. Geluk ligt vaak aan je voeten! Deze levenswijsheid hebben we gekregen door eerdere ervaringen met vrienden en in ons eigen leven.
Hoe open(baar) ben je over je ongeneeslijk ziek zijn?
Aangezien ik een groot sociaal netwerk heb en ook veel activiteiten coördineerde (coachen en trainen) was geheimhouden geen optie. Vanaf het begin ben ik open geweest over mijn ziek-zijn en dat heeft ook heel veel steun en liefde gebracht. Soms was het zelfs ‘teveel’; zoveel kaarten, bloemen en visite, dat het soms wel leek of ik al dood was. Op een bepaald moment hebben we besloten om alle bloemen en kaarten weg te halen en weer gewoon te gaan leven. Hoe goed bedoeld ook, we hadden even genoeg van al het medeleven en medelijden.
Hoe kijk je naar de toekomst?
We laten het op ons afkomen en zien wel, we plannen niet ver vooruit.
Heb je tips voor andere mannen die ook ongeneeslijk ziek zijn?
Toen ik de diagnose kreeg kanker werd me niet verteld dat ik doodging, maar werd ik vooral gewezen op mijn sterfelijkheid. Ik merk altijd dat ‘de dood’ een taboe is, terwijl het de grootste zekerheid is die we hebben in het leven. Je weet dat je dood gaat en vaak wordt er gezegd dat het veel te vroeg is om te sterven, maar wanneer is het dan werkelijk de tijd om te gaan? Accepteer je eigen sterfelijkheid en vecht niet tegen iets wat je toch niet kan winnen.
