Hoelang ben je al ziek en hoelang weet je al dat je ongeneeslijk ziek bent?
Op 11-1-22 kreeg ik de diagnose, vanaf dat moment zag het er direct niet goed uit. Dit kreeg ik bevestigd na alle gebruikelijke onderzoeken weefsel, scans, bloed etc. 3 weken later. Hieruit blijkt ik een zeldzame ROS1 DNA mutatie1 te hebben, waardoor ik voor doelgerichte therapie in aanmerking kom. Ik mag misschien aan een aantal jaren denken i.p.v. een paar maanden was de boodschap.
Wat is je huidige prognose qua levensduur en -kwaliteit?
Qua levensduur zegt men niet zo veel het kan jaren zijn, afhankelijk wanneer mijn lichaam resistent wordt voor de medicatie (TKI). Tot heden heb ik een hele goede kwaliteit en heb ik lichamelijk een relatief ‘normaal’ leven.
Wat is de belangrijkste verandering voor jou nu je weet dat je ongeneeslijk ziek bent?
In het moment durven leven en nog meer mijn eigen koers varen! Dagelijks te moeten beseffen dat ik t.z.t. mijn gezin moet loslaten. Ik voel mezelf (alleen) op een eiland voelen staan, terwijl alles om mij heen versneld doorgaat. Er zijn maar erg weinig mensen waar ik op emotioneel gebied een gelijkwaardige gesprekspartner aan heb.
Hoe zou je je huidige emotionele staat willen omschrijven?
Emotioneel ben ik redelijk stabiel, ik heb geprobeerd mijn ziekte voor nu zoveel mogelijk te accepteren en er het beste van te maken. Dankzij mijn doelgerichte medicatie ben ik lichamelijk erg goed en dat draagt zeker bij aan mijn emotionele welzijn.
Welke vragen houden je op dit moment het meeste bezig?
Hoelang blijf ik stabiel? Wat als de werking van de medicatie stopt? Hoe zal mijn proces richting de dood verlopen? Hopelijk kan ik er tegen die tijd vrede mee hebben als ik los moet laten.
Waar heb je eerder in je proces hulp of steun aan gehad?
De dikke knuffels van mijn kids en partner doen me beseffen dat ik er niet alleen voor sta en dat ze er voor me zijn. En natuurlijk familie en vrienden die voor ons klaar staan, ik heb wel gemerkt dat niet iedereen in staat is om dit met ons samen door te maken. Dat is soms pijnlijk, maar dat moet ik accepteren en respecteren. Ik blijf sportieve doelen stellen die mij triggeren om lichamelijk en geestelijk uitdagingen te blijven houden. Mijn medisch maatschappelijk werkster heeft mij het vertrouwen gegeven om mijn eigen keuzes te maken.
Hoe open(baar) ben je over je ongeneeslijk ziek zijn?
Ik ben 100% open en transparant over mijn ziekte, dat is voor mij helpend in de verwerking en acceptatie van mijn ziek-zijn. Ik deel informatie op Instagram via @endan.hebjekanker.
Hoe kijk je naar de toekomst?
Dat is een lastige…, ik leef vooral in het moment. Ik voel me nu goed, maak korte-termijn toekomstplannen en pak zaken aan die op mijn pad komen. Ik zie wel hoe het loopt en kijk niet te ver vooruit, maanden i.p.v. jaren voorruit kijken dus.
Heb je tips voor andere mannen die ook ongeneeslijk ziek zijn?
Accepteren, (kleine) doelen stellen en neem niet alles te serieus! Oh ja, een beetje sporten helpt mij enorm om mijzelf te laten voelen dat ik leef!!
1 ROS1+ kanker is een zeldzame vorm van kanker. Het komt voor in ongeveer 2% van de niet-kleincellige longkankers
