Hoelang ben je al ziek? En hoelang weet je al dat je ongeneeslijk ziek bent?
In 2012 begonnen de eerste klachten. Sinds 31 mei 2021 weet ik dat het ongeneeslijk is.
Wat is je huidige prognose qua levensduur en -kwaliteit?
Twee jaar geleden hoorde ik van mijn oncoloog dat ik bij succesvolle behandelingen nog negen jaar heb. Inmiddels weet ik dat niet alle behandelingen succesvol zijn verlopen. Nu moet ik zeggen dat ik daar helemaal niet meer mee bezig ben. Ik leef bij de dag, maar mijn einde zal dus eerder komen. Ik heb een levenstestament laten opstellen en verdere zaken voor nabestaanden zijn geregeld, dus dat gedeelte heb ik nu los kunnen laten. Mijn kwaliteit van leven is merkbaar veranderd en zal nog meer veranderen. Ik richt me nu op wat ik nog wel allemaal kan en dat is best veel, al is het soms aangepast.
Wat is de belangrijkste verandering voor jou sinds je weet dat je ongeneeslijk ziek bent?
De belangrijkste verandering is dat ik veel rustiger ben geworden en acceptatie heb van alles.
Hoe zou je je huidige emotionele staat willen omschrijven?
Mijn emotionele staat is verbeterd; ik merk dit ook lichamelijk, veel meer rust in buik en geest. Ik merk veel meer dingen op in het leven die echt belangrijk zijn. Ik beleef alles veel intenser, waar ik nu heel dankbaar voor ben.
Welke vragen houden je op dit moment het meest bezig?
Bewust zijn van het hier en nu.
Waar zou je eerder in je proces hulp of steun aan hebben gehad?
Als je hoort dat je ongeneeslijk ziek bent, komt er heel veel ineens op je af, naast de verwerking. Ikzelf had meer begeleiding gewild in het financiële gedeelte, ik heb in korte tijd heel veel beslissingen moeten nemen. Ik had nooit verwacht/voorzien dat dit een issue zou zijn, omdat ik vertrouwde op mijn werkgever en goed verzekerd dacht te zijn.
Hoe open(baar) ben je over je ongeneeslijk ziek-zijn?
Daar ben ik heel open over. Ik merk weleens dat mensen daarvan schrikken, maar ja het is wat het is.
Hoe kijk je naar de toekomst?
Toekomst? Daar ben ik niet veel meer mee bezig sinds ik de belangrijkste dingen heb geregeld. Verder richt ik me nu nog op korte termijn dingen. Ik ga zien wat de toekomst brengt. Ik heb volgens mij alles wel uit het leven gehaald, dus een bucketlist heb ik niet meer. Ik kan nu intens genieten van rust en ben niet bang voor de toekomst.
Heb je tips voor andere mannen die ook ongeneeslijk ziek zijn?
Mijn tip zou zijn: begin gelijk met het regelen van een levenstestament, uitvaart, het financiële gedeelte voor nabestaanden, zodat je daarover geen zorgen meer hebt, want dat geeft rust. Vraag aan de behandelend arts een goede pijnstiller.
Wat ben ik nog vergeten aan je te vragen en wat wil je daarover kwijt?
Ik zie elke dag als een cadeau en geniet van de rust. Een soort van prepensioen.
