Hoelang ben je al ziek en hoelang weet je al dat je ongeneeslijk ziek bent?
In augustus 2020 kreeg ik de diagnose prostaatkanker, op dat moment met de prognose dat ik zou genezen. Behandeld met anti-hormoon therapie en 25 bestralingen. Helaas liep mijn PSA weer op en bleek de kanker in mijn lymfeklieren en botten te zitten. Scan liet tevens zien dat ik een aneurysma in mijn aorta had. Dat was een bijvangst. Hierdoor had ik in eerste instantie niet goed van de uroloog begrepen dat ik ongeneeslijk ziek was. Pas in het gesprek met de cardioloog in maart 2023, drong het tot me door dat ik niet meer ging genezen van de kanker.
Wat is je huidige prognose qua levensduur en -kwaliteit?
Mijn huidige levenskwaliteit is goed. Helaas ben ik al resistent geworden van de eerste anti-hormoontherapie spuiten. Ik krijg nú aanvullende anti-hormoon therapie. De prognose is dat ik daar twee tot drie jaar mee vooruit kan, tot ik daar ook resistent voor word. Rest dan nog eventueel chemotherapie en of een behandeling met een radioactieve isotoop. Ik heb vooral last van de bijwerkingen van de behandelingen.
Wat is de belangrijkste verandering voor jou nu je weet dat je ongeneeslijk ziek bent?
Dat ik noodgedwongen gestopt ben met werken. Mijn werk was voor mij belangrijk, ik identificeerde me met met mijn werk. Ik had me voorgenomen na mijn pensioen te blijven werken. Het werk wat ik deed was te stressvol en dat gaat niet goed samen met kanker. Een fijne daarvan is wel dat ik veel meer in contact ben met mijn naasten en heel bewust leef en geniet. Het brengt daardoor iets positiefs waar ik enorm van geniet.
Hoe zou je je huidige emotionele staat willen omschrijven?
Ik kan heel verdrietig zijn. Niet eens zozeer voor mezelf, maar vooral voor Marijke en de kinderen. Het idee dat ze me straks moeten missen. Ik ben over het algemeen heel vrolijk. Vaak tot verbazing van anderen, die zich afvragen hoe ik dat doe.
Welke vragen houden je op dit moment het meeste bezig?
Ik heb kennisgemaakt met de verpleegkundige van het palliatieve team. Ook mijn huisarts heb ik gesproken over euthanasie en palliatieve sedatie. Voor mij is de vraag hoe goed sterven eruit ziet. Tot wanneer vind ik de kwaliteit van leven nog aanvaardbaar?
Waar had je eerder in je proces hulp of steun aan gehad?
Betere voorlichting en begeleiding rondom het ongeneeslijk ziek zijn en wat ik kan verwachten rond het stervensproces. Door de boeken van longarts De Hosson, ben ik vragen gaan stelllen aan mijn oncoloog. Blijkt dat ze ook een palliatiefteam hebben.
Hoe open(baar) ben je over je ongeneeslijk ziek zijn?
Ik ben heel openhartig over mijn ziek zijn. Dit is mijn werkelijkheid en ik geniet meer dan ooit. Bij het Toon Hermanshuis in Arnhem neem ik deel aan verschillende activiteiten. Dat is fijn, maar meer mannen zouden welkom zijn.
Hoe kijk je naar de toekomst?
Ik weet niet hoe mijn toekomst eruit komt te zien. Vanwege de kanker ben ik gestopt met werken. Dat vond ik een zware beslissing. Mijn passie is nu mooie foto’s maken. Daar mensen blij mee maken. Voor mijn gevoel leef ik straks voort in mijn foto’s.
Heb je tips voor andere mannen die ook ongeneeslijk ziek zijn?
Mijn tip is dat het fijn kan zijn om met (mannelijke) lotgenoten op te trekken en je emoties te delen. Proberen uit de slachtofferrol te blijven en juist nu goed in contact te zijn met je naasten.
Wat ben ik nog vergeten aan je te vragen en wat wil je daarover kwijt?
Je kunt mijn foto’s vinden op: https://peter-paulfotografie.nl Het boek écht de Sjaak heeft me inzichten gegeven die erg waardevol voor me zijn.
