Hoelang ben je al ziek en hoelang weet je al dat je ongeneeslijk ziek bent?
Ik heb de diagnose gekregen in mei 2018. In augustus 2018 ben ik geopereerd met de Davinci-robot en vanaf september 2018 weet ik dat ik uitzaaiingen heb. In 2020 heb ik een aantal bestralingen gehad, maar die hebben niet geholpen. Vanaf dat moment weet ik dat ik ongeneeslijk ziek ben.
Wat is je huidige prognose qua levensduur en -kwaliteit?
De levensduur weet ik niet, dat heb ik nooit gevraagd. Dit zullen nog heel veel jaren zijn. Mijn levenskwaliteit is goed. Ik heb daarvoor in januari 2019 mijn voedingsschema volledig aangepast naar een koolhydraat-, lactose- en suikerarm dieet. Ook ben ik intermitted fasting gaan doen, dat betekent vasten waarbij ik tussen de 17 en 19 uur per dag niet eet, maar wel water of kruidenthee drink. Later kom ik hier nog verder op terug, vooral wat het met me deed (ik kan wel verklappen dat het zwaar was). Ik doe de Wim Hof oefeningen (ademhaling en koud douchen). Ook zorg ik dat ik wekelijks beweeg door te fietsen en te wandelen. Tevens zorg ik ervoor dat mijn mindset goed is, dat heb ik gedaan door daar waar mogelijk stress te vermijden.
In 2022 schoot de PSA toch omhoog en ben ik aan medicatie moeten gaan (hormonale therapie). Daar heb ik gelukkig weinig bijwerkingen van. Volgens mijn uroloog door de mijn levenswijze. Ik voel me goed en heb best veel energie. Natuurlijk heb ik ook mindere dagen en merk ik door de medicatie dat mijn energie afneemt en mijn spierkracht ook minder wordt. Maar mijn kwaliteit van leven is goed, ik geniet van het leven, ookal is dat op een wat rustiger tempo. Zo kan ik de fietsmaten niet meer bijhouden, maar gelukkig wachten ze op me of geven me een duwtje in de rug als ik even niet meer kan aansluiten. Ook wordt het tempo verminderd waardoor ik kan blijven meefietsen. Daar geniet ik van.
Wat is de belangrijkste verandering voor jou nu je weet dat je ongeneeslijk ziek bent?
Een goede kwaliteit van leven en leren aanvaarden dat ik minder kan. Daarnaast heeft de kanker mijn werk afgenomen, dat deed zeer. Ik was controller in een ziekenhuis, maar de vele deadlines en de vermindering van energie door de medicatie gingen niet meer samen. Het werk betekende heel veel voor mij, maar door een burn-out moest ik erkennen dat de kanker en de noodzakelijke medicatie krachtiger was dan ik. Bij het terugkomen naar het werk heb ik heel veel ondersteuning van mijn leidinggevende en collega’s gekregen. Dat voelde goed, maar had toch een dubbel gevoel. Ik ben nu met prè pensioen gegaan en dat voelt goed. Ik kies nu bewust meer voor mezelf. Door alles wat ik heb gedaan, merk ik niet dat ik ongeneeslijk ziek ben. Ik weet het wel, daardoor is het af en toe heel raar. Natuurlijk heb ik ook mijn slechte dagen, maar die neem ik voor lief.
Hoe zou je je huidige emotionele staat willen omschrijven?
Ik kijk met vertrouwen de toekomst in. Natuurlijk zal de medicatie op een gegeven moment niet meer werken, maar zover kijk ik niet. Ik houd me aan mijn levensstijl en andere dingen kan ik niet beïnvloeden.
Ik besef ook dat het veel slechter kan gaan, zo is een fietsmaat van mij binnen een half jaar verteerd door de kanker. Dat zet je aan het denken en dat heeft me op dat moment ook angstig gemaakt. Maar ik ben nu een actie aan het voorbereiden om in september 2025 de Mont Ventoux te bedwingen in het kader van ‘Groot Verzet Tegen Kanker’. Dat geeft mij ook weer energie… Ik heb die berg ook bedwongen in 2019 onder andere met mijn fietsmaat, 10 maanden na de operatie en 4 maanden nadat ik mijn nieuwe voedingsdieet ben begonnen. Die beklimming zal wel emotioneel zijn, maar ook een trots gevoel. En mijn fietsmaat neem ik mee in mijn gedachten.
Welke vragen houden je op dit moment het meeste bezig?
Hoe lang accepteert mijn lichaam de medicatie en wat gebeurt er daarna? Hier heb ik geen antwoord op en ik wil me daar ook niet mee gaan belasten. Ik heb daar geen invloed, behalve de dingen die ik al doe.
Waar had je eerder in je proces hulp of steun aan gehad?
Aan de bekkenbodem-fysiotherapeute, de levensstijlcoach/natuurarts en mijn uroloog. En natuurlijk mijn gezin, daar heb ik nog steeds veel steun van. De bekkenbodem-fysiotherapeute en later de levensstijlcoach/natuurarts hebben mij gesteund en richting gegeven aan mijn verdere stappen. Mijn uroloog heb ik altijd voor 100% vertrouwd.
Na de operatie ben ik aan mijn conditie gaan werken, begin 2019 vroeg een vriend van me of ik eigenlijk wel wist wat ik deed. Ik moest niet aan mijn conditie werken, maar strijden tegen de kanker. We hebben even een flinke ruzie gehad, maar kost daarna wist ik wat hij bedoelde. We zijn wel goede vrienden gebleven. Ik ben toen gaan vasten en een andere eetgewoonte gaan toepassen, onder begeleiding van de levensstijlcoach/natuurarts. Dat viel in het begin erg tegen. Ik was een boterham met stroop en kaas eter, dat mocht niet meer, Ook rijst, aardappels, pasta, koffie, zwarte thee en fruit mocht niet meer. Mijn vrouw heeft me daarbij erg ondersteund. Ze at ’s avonds mee, overdag at ze brood en ’s avonds soms een stukje vlaai, maar dat deed me gelukkig niet veel. Langzamerhand heb ik echter mijn draai gevonden en mijn dieet is nu mijn levenswijze geworden.
Mijn wereld stond op zijn kop, daarbij was ik ook incontinent. Gedurende wandelingen van 7 km verloor ik 3 deciliter urine en kwam ik met tranen in mijn ogen terug naar huis. Ik moest me eerst omkleden voordat ik iets anders kon doen. Dat is gelukkig bijna niet meer.
Daarnaast heb ik, toen mij PSA flink begon te stijgen, een extremere manier van vasten toegepast, dry-fasten. Het lichaam gaat dan cel vernieuwing toerpassen en ik hoopte dat mijn uitzaaiingen gezien werden als kapotte cellen en afgevoerd zouden worden. Dat is niet gebeurd, maar ik kreeg wel een boost van het feit dat ik tegen de kanker aan het vechten was. Mijn mindset werd een stuk positiever.
Hoe open(baar) ben je over je ongeneeslijk ziek zijn?
Heel openbaar, aan de buitenkant zien ze niet wat ik heb. Door mensen mee te nemen in wat ik voel, gaan er deuren voor je open. Zo waren de collega’s bereid om me te steunen op een dag dat het minder ging, kreeg ik in restaurants aangepast eten toen ik vertelde waarom ik bepaalde dingen niet eet. Ook het duwtje in de rug van fietsmaten voelt nu goed. Zonder openheid was dat niet gebeurd.
Hoe kijk je naar de toekomst?
Positief, ik heb nog mooie uitdagingen. Ik verzorg soms lezingen op het Toon Hermanshuis. Ik ben bij een paar instellingen vrijwilligers werk aan het doen. Ik ga in september 2025 de Mont Ventoux op. Ik zit bij twee zangkoren en een fietsclub. Voor mij is het glas altijd half vol en dat voelt goed.
Heb je tips voor andere mannen die ook ongeneeslijk ziek zijn?
Het carme diem gevoel is erg belangrijk, het zijn de kleine dingen die het doen. Ook het verzet tegen de kanker is voor mij van belang geweest. Dat hoeft niet op zo’n manier zoals ik het heb gedaan, maar een kleine stap kan er voor zorgen dat je mindset beter wordt en je je daarom beter voelt. Je kunt bijvoorbeeld wat meer gaan bewegen door iedere dag een wandeling te maken en kijk naar de natuur hoe mooi die is. Ik geniet daar enorm van.
Wat ben ik nog vergeten aan je te vragen en wat wil je daarover kwijt?
Je moet je verhaal blijven vertellen, ook al zijn er mensen die laten blijken dat ze het wel weten. En bespreek alles met je specialist, ik ben geen voorstander van alles op mijn eigen houtje doen. Ik heb alles met mijn uroloog overlegd. Wat vooral heeft geholpen is dat ik de regie in eigen hand heb genomen, soms met kleine dingen. Maar ik kreeg daardoor weer kracht en een positieve mindset. En dat is heel belangrijk in het proces. Het geeft me dan weer even een boost en zie de wereld weer zonnig tegenmoet. Dat gun ik iedereen.
Disclaimer: het dieet/de leefstijl-aanpak zoals omschreven in dit verhaal is een persoonlijk ervaringsverhaal van Ralph Vermeere. Deze aanpak is door ons niet gevalideerd of geadviseerd. Stichting Echt de Sjaak is niet verantwoordelijk of aansprakelijk voor deze aanpak.
