Hoelang ben je al ziek en hoelang weet je al dat je ongeneeslijk ziek bent?
In Januari 2016 werd ik ziek en sinds november 2016 weet ik dat ik niet meer beter word.
Wat is je huidige prognose qua levensduur en -kwaliteit?
Dat is onbekend; vanaf 2016 prostaatverwijdering, ca. 45 bestralingen op lokale uitzaaiingen in mijn botten; sinds 2022 meerdere (bot)uitzaaiingen waarvoor ik antihormoontherapie (1e fase) krijg. Daarna is het wachten tot er resistentie optreedt en vervolgens kan ik dan naar de 2e fase.
Wat is de belangrijkste verandering voor jou nu je weet dat je ongeneeslijk ziek bent?
Leren omgaan met een nieuwe René en zoveel mogelijk genieten van mijn (klein)kinderen. Ik doe geen (betaald) werk meer. Ik ben vervroegd met pensioen. Ik zet me vrijwillig (ad hoc) in voor het centrum voor leven met en na kanker.
Hoe zou je je huidige emotionele staat willen omschrijven?
Naar omstandigheden redelijk.
Welke vragen houden je op dit moment het meeste bezig?
Voor wat betreft de prostaatkanker; wanneer raak ik resistent voor de hormontherapie en dan….
Voor de rest geen echte vragen waar ik mij mee bezig houd. Ik ben dankbaar voor de gewezen dag en verheug me op de volgende dag.
Waar had je eerder in je proces hulp of steun aan gehad?
Kennis van de materie en ik had eerder contact van psychosociale zorg willen hebben.
Hoe open(baar) ben je over je ongeneeslijk ziek zijn?
Maximaal openbaar. Ik deel veelvuldig mijn verhaal met lotgenoten, in lezingen en 1 op 1 gesprekken. Communiceren, ervaringen delen en assertief zijn naar de vak deskundigen werkt in mijn situatie het best.
Hoe kijk je naar de toekomst?
Niet al te ver vooruit. Meer in maanden dan in jaren. ‘Pakken wat je pakken kan’ samen met mijn partner en de rest van mijn dierbaren.
Heb je tips voor andere mannen die ook ongeneeslijk ziek zijn?
Communiceer zoveel mogelijk over je ziekte. Wees assertief naar de medici. Samen beslissen over de voortgang. Probeer balans te vinden in je doen en laten. Gepast bewegen zoals wandelen, fietsen en de sportschool (voor optimale spierverzorging) en let op je voeding. Maak gebruik van een centrum van leven met en na kanker1 in de buurt. Dit geeft mij zoveel mentale rust.
Wat ben ik nog vergeten aan je te vragen en wat wil je daarover kwijt?
Ik zorg dat ik zoveel mogelijk in de running blijf, waar ik positieve energie van krijg. Dat gaat gepaard met ups & downs. De kwaliteit van het leven is voor mij net zo belangrijk als mijn leven verlengen. Daar ligt voor mij een grote uitdaging om balans in te brengen. Tot nu toe lukt dat nog aardig!
1 https://www.kwf.nl/kanker/centra-voor-leven-met-en-na-kanker
