Vraag: Hoelang ben je al ziek? En hoelang weet je al dat je ongeneeslijk ziek bent?
In december 2017 werd de ziekte van Kahler, oftewel multiple myeloom, bij mij vastgesteld. Ik ging direct een traject in van chemo en heb in mei 2018 een stamceltransplantatie ondergaan. Ik had een gebroken rug en na verschillende onderzoeken werd al snel duidelijk dat de breuk het gevolg was van poreuze delen in mijn botten, die werden veroorzaakt door kanker in mijn beenmerg. De artsen vertelden direct dat het ongeneeslijk was, maar dat we wel een traject in gingen om de ziekte een behoorlijke dreun toe te dienen.
Wat is je huidige prognose qua levensduur en -kwaliteit?
In eerste instantie werd er tussen vijf en zeven jaar gezegd, maar ik ben er nog steeds! Ik heb lichamelijk wel heel veel ingeleverd. Ik heb inmiddels meerdere ingezakte rugwervels en voel me soms een man van 80, maar zoals ik nu ben, wil ik nog heel veel jaren mee. Ik gebruik wel onderhoudsmedicatie (chemo), drie weken op en één week af, en krijg om de drie maanden een infuus om mijn botten te versterken. Van de onderhoudsmedicatie heb ik veel bijwerkingen. Omdat de kanker in mijn witte bloedcellen zit, houden ze mijn weerstand laag. Daardoor ben ik de afgelopen jaren wel diverse keren opgenomen met een longontsteking en longembolieën.
Wat is de belangrijkste verandering voor jou sinds je weet dat je ongeneeslijk ziek bent?
Dat ik niet meer naar de toekomst kijk, omdat ik dagelijks word geconfronteerd met ziek zijn. Ik ben niet met de tijd bezig na mijn pensioen, ik ben nu 63 en al vijf jaar gedwongen thuis, doordat ik ziek ben. Dat verandert alles. Wij hebben samen onze dromen verloren zoals we die hadden voor de tijd dat we beiden met pensioen zouden zijn. Alle beslissingen die je neemt, kun je niet meer onbezorgd nemen, omdat je niet weet wat je nog te wachten staat. Een ander weet ook niet wat de toekomst brengt, maar ik weet wél dat ik een beperkte tijd heb. Dat bewustzijn is elke dag bij mij aanwezig, en ook bij iedereen om me heen in mijn gezin.
Hoe zou je je huidige emotionele staat willen omschrijven?
Naar omstandigheden redelijk goed.
Welke vragen houden je op dit moment het meest bezig?
Hoelang heb ik nog? Zie ik mijn kleinkinderen groter worden? Hoe zal het met mijn gezin gaan als ik er niet meer ben? Redden ze het wel zonder mij? Wanneer wordt deze ziekte weer actief? Ik moet iedere twee maanden naar het ziekenhuis voor bloedcontrole en weet dat er een moment komt dat het proces weer actief zal zijn. Hoelang duurt het voordat het weer zover is? Terwijl ik deze antwoorden schrijf, zit ik opnieuw in dit proces. Ik heb de afgelopen week weer onderzoeken gehad. Ze hebben een botboring en punctie uitgevoerd omdat er weer een wervel was ingezakt, en er een mogelijkheid is dat de ziekte opnieuw actief is in mijn botten. Dat triggert alle vragen en doet de onzekerheid weer opkomen.
Waar zou je eerder in je proces hulp of steun aan hebben gehad?
Ik heb vanaf het begin alle steun gehad vanuit het ziekenhuis en de artsen, maar vooral ook heel veel steun van mijn vrouw en gezin. Ik heb fantastische kinderen en schoonkinderen, dus wat dat betreft heb ik verder niets te wensen. Ik mis wel de steun van buitenaf naar mijn gezin toe, er wordt niet veel over gepraat. Mensen hebben geen idee wat de impact van mijn ziekte op mij en mijn gezin is, dat is pijnlijk.
Hoe open(baar) ben je over je ongeneeslijk ziek-zijn?
Heel open, maar niet ongevraagd. Als mensen vragen wat ik heb, vertel ik dat, geen geheimen. Ik leg niet de nadruk op mijn ziekte.
Hoe kijk je naar de toekomst?
Niet, dat is het probleem juist. Dat is waar het om draait als je ongeneeslijk ziek bent, dat je niet meer met de toekomst bezig bent, maar alleen met het hier en nu. Ik sta wel iedere dag positief op! Naar de toekomst kijken ben je kwijt, mijn dromen ben ik kwijt en ik vind het zonde van de tijd die ik nog heb om daarmee bezig te zijn. Ik wil er vandaag wat van maken.
Heb je tips voor andere mannen die ook ongeneeslijk ziek zijn?
Blijf positief en probeer om in je ritme te blijven. Ga niet achter de geraniums zitten. Vraag je zeker niet af: waarom ik? Dat is zonde van je tijd. Ik denk altijd maar: waarom ik niet…? Iedere dag komt de zon weer op. Dat is niet altijd even makkelijk, maar probeer het wel.
